Buenos días a todos y todas las presentes
y bienvenidos a nuestra facultad de Ciencias
de la Actividad del Deporte INEF.
Saludamos también
desde aquí a todas las personas que están
siguiéndonos vía telemática y en directo.
Además.
Bueno, la Semana de la Ciencia y la Innovación de Madrid
es un evento de divulgación científica organizado por la Comunidad de Madrid
a través de la Fundación para el Conocimiento Madrid, más de
cuyo objetivo es involucrar activamente a la sociedad en los procesos
de investigación y desarrollo en ciencia, tecnología e innovación,
y para ello, cada año organiza, en colaboración
con las universidades madrileñas, entre otras instituciones,
conferencias, talleres, visitas y otras actividades
en las que la ciudadanía participa acercándose a nuestro lugares de trabajo
para observar y conocer de primera mano las tareas que realizamos.
Esta es su 23.ª edición.
Hoy es el primer día de la Semana de la Ciencia
y nuestra Facultad inaugura este evento con una actividad titulada
Papel del ejercicio físico en la enfermedad pulmonar.
Necesidad de incorporar nuevos profesionales
que coordina la profesora Margarita Pérez Ruiz,
que tengo aquí a mi derecha y a la que ahora
presentaré con más detalle.
Bueno,
la disfunción muscular de las extremidades es una consecuencia
sistémica clave de la enfermedad pulmonar
y en esta jornada
se analizará cuál es el efecto del ejercicio físico.
Todo ello a través de testimonios de diferentes expertos en la materia
y de una serie de ejercicios prácticos.
La jornada
está presidida por
nuestra directora del Departamento de Salud y Rendimiento Humano,
Marcela González Grossi, y la coordinadora
de la Actividad, Margarita Pérez Ruiz.
Participan también
el concejal de
Deportes de Pozuelo y el resto de autoridades
de la Comunidad de Madrid, que nos acompañan también en este acto,
así como Juan Antonio DaSilva,
que es el presidente de la Federación Española de Filósofos
Quística.
Bueno, la jornada comenzará
con una ponencia de Margarita Pérez para continuar con una mesa redonda, tras
la cual contaremos con los testimonios de dos pacientes y de sus entrenadores
que de manera práctica
expondrán en un taller
que se desarrollará en el Centro Deportivo Nuevo de nuestra Facultad.
La importancia del ejercicio físico.
La jornada la amenizará nuestro maestro pianista
Miguel Garrido Romano, que tocará diferentes piezas
que esperamos que sean de vuestro agrado.
Y antes de comenzar la sesión,
quiero presentar a nuestra conferenciante, Margarita
Pérez Ruiz, que a la que agradezco muchísimo
que por segundo año organice este evento
tan importante para nuestra Facultad.
Siempre sumando y aportando sus conocimientos y experiencia.
Muchísimas gracias, Margarita.
Y por supuesto a Marcela como directora de departamento.
Bueno, Margarita es licenciada en Medicina por la Universidad de Zaragoza,
Especialista en Medicina de la Educación Física del Deporte,
Máster en Fisiología del Ejercicio y Doctora en Medicina
por la Universidad Complutense Complutense de Madrid.
Es profesora titular de Actividad Física y Salud
en el Departamento de Salud y Rendimiento Humano de esta Facultad.
Su actividad investigadora se ha asentado fundamentalmente
en la fisiología del ejercicio y en la actualidad desde 2003.
Su trabajo lo realiza en población infantil y adolescente, estudiando
la utilidad del ejercicio físico como terapia en la patología crónica.
Ha obtenido nada menos que 12 veces.
Primer segundo.
Tercer Premio Nacional de Investigación
en Medicina del Deporte por la Universidad de Oviedo
y como fruto de su labor investigadora,
ha publicado más de 120 artículos en revistas internacionales
revisadas por pares y desde 2003 hasta la actualidad.
Participa como personal investigador, como investigador principal o colaboradora
en diferentes proyectos financiados por entidades privadas o públicas.
Pero lo más interesante de su labor es que está realizando
una tarea asistencial en el Hospital Niño Jesús de Madrid,
beneficiando con ello a niños y niñas que padecen enfermedades
de diferente índole que son susceptibles de mejorar con la actividad física.
Por todo ello, muchísimas gracias, Margarita.
Con esta intervención mía ha dejado inaugurada.
Inauguramos la facultad y yo quería decir unas palabras.
Sí, sí, sí, sí. Dejo inaugurada
oficialmente desde esta facultad
la 23.ª
jornada de la Semana de la Ciencia
y la Innovación en nuestra Facultad de Ciencias del Deporte.
Muchas gracias por vuestra asistencia y deseamos que las intervenciones
sean de vuestro agrado y que por favor consulte la página web porque mañana,
día siete, pasado día ocho
tenemos una actividad muy interesante, así como el día 17 de noviembre.
Muchísimas gracias por vuestra participación.
Y. Espero que se desarrolle
con total normalidad y que la jornada se vuelto a ver.
Gracias Marcela.
Tiene la palabra
doña Marcela González.
Buenos días a todos.
Querida vice decana.
Muchísimas gracias por haber tomado el tiempo
de acompañarnos en esta mañana en nombre de la Facultad de Ciencias de
la Actividad Física del Deporte de la Universidad Politécnica de Madrid.
Carmen, querida, quisiera en primer lugar, dar la bienvenida en nombre
del Departamento de Salud y Rendimiento Humano, del que soy directora
y del Grupo de Investigación Fine, que también colabora activamente
en la organización de este evento y, por supuesto, a la doctora Margarita
Pérez Ruiz que que ya
como decía la vice decana, por segundo año consecutivo, se anima a organizar
este evento tan importante de divulgación de la ciencia hacia la sociedad
e. También
quisiera agradecer muy especialmente
al concejal de Deportes del Ayuntamiento de Pozuelo
y a los representantes de la Concejalía de Deportes de la Comunidad de Madrid
por acompañarnos, porque todos estamos siempre faltos de tiempo y
y creo que es importante también si los que estáis en política os podéis
hacer un hueco para ver cómo va la ciencia y y poder colaborar.
Aquí, por ejemplo, tenemos una profesora del departamento,
la profesora Sofía Peregrina, que es una profesora asociada
que está trabajando en en el polideportivo de Pozuelo
y está asociada con nosotros y también ha hecho ese ese puente.
Sofía, agradecerte también personalmente
el puente que has hecho con la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Pozuelo
para poder seguir avanzando y que nuestros licenciados y graduados
en Ciencias del Deporte vayan ocupando el hueco que se merecen como universitarios.
Y poder pues, ir creando esas unidades activas de ejercicio
físico que desde la atención primaria, desde los hospitales
se recete ejercicio tanto para prevenir como para ser parte del tratamiento
de las enfermedades como ahora nos van a explicar Margarita y el resto de ponentes.
Entonces creo que es una suerte poder contar con todos vosotros.
También, como digo, mi agradecimiento personal
y a todas las personas que estáis aquí
asistiendo presencialmente o de forma online.
Ha habido muchísimo interés en esta jornada y por lo tanto
pensamos que algo está cambiando en España en relación al ejercicio físico.
Como decía, tanto para prevenir como para tratar las enfermedades y muchas de eso,
mucha culpa tiene, pues la profesora Pérez Ruiz,
como muy bien nos ha indicado nuestra querida vice decana.
En cuanto a esto, el semblante de la profesora.
Entonces yo por no entretenerme más, es decir, agradecer a todos los ponentes
también el haberse tomado el tiempo
y los pacientes,
y espero que que disfrutemos todos de esta jornada,
que aprendamos mucho y que nos estimule para seguir avanzando
e incluso pensando en nuevos proyectos y nuevas colaboraciones.
Muchas gracias.
De parte de los ustedes
tiene la palabra la profesora Margarita Ruiz Pérez.
Muchas gracias.
Muchas gracias Vicedecano.
Muchas gracias Directora
por estar aquí en la inauguración de estas jornadas.
A continuación también quiero dar las gracias
a todos los que estáis aquí para mí y llevo muchos años organizando
esta semana de la Ciencia y para mí divulgar la ciencia creo que es transferir
a la sociedad y a los agentes necesarios que tienen responsabilidades.
Muchas gracias a las autoridades que han hecho hueco
para estar aquí en sus apretadas agendas.
Y yo quería daros un poquito la visión de lo que vamos a hacer y presentar
un poquito como va a ser la jornada, para que luego ya vayamos todo seguido.
Entonces vamos a hacer o vamos a empezar por una mesa de exposición,
una mesa de exposición con profesionales de nivel que nos van a contextualizar
la enfermedad.
En este caso a lo mejor soy yo.
Entonces bueno, pues ya me catalogado como persona de nivel
contextualizar un poquito la enfermedad.
Muy corto.
Lo haremos para intentar estar en tiempo, porque lo importante es 1/2,
así que luego la doctora Verónica Sande, homóloga pediátrica del hospital
en el que a mí me han acogido desde desde el año 2000.
Bien, nos contará un poquito su experiencia en el servicio
sobre las patologías, que hay prescripción de ejercicio en ellas
y cómo han salvado y cómo hemos ido salvando esto hasta el momento actual.
A continuación,
José Ignacio Melero, consejero Técnico, Subdirector
General de Ciencias del Deporte del Consejo Superior de Deportes,
nos comentará la formación y los programas de ejercicio
llevados a cabo
para la salud del ciudadano, impulsados por el Consejo Superior Deportes.
¿Luego, Sofía Peregrina, que nos contará su experiencia como técnico del deporte
en el Centro Deportivo
de Pozuelo del Ayuntamiento de Pozuelo y cómo se está llevando a cabo esto?
Jesús Oliván, vicedecano de esta facultad
que hoy nos acoge, nos contará un poquito la formación de los
de ciencias, de la actividad física, del deporte,
la formación actual y cómo él ve el futuro de esta profesión.
Y luego comenzará lo mejor que es la unión de los entrenador.
Mis queridísimas
Tamara y Elena,
que junto con los pacientes hoy tenemos aquí a Humberto,
creo que llegará a tiempo.
Juan Carlos No lo sé
porque no nos ha llegado todavía y me extraña.
Pero bueno, pues nos contarán su experiencia con el ejercicio
físico, que yo creo que ha sido buena, pero será él el que nos cuente
y luego bajaremos al gimnasio con el tiempo que nos quede para.
Bueno, para que veáis que que son pacientes con una enfermedad
pero que son capaces de hacer ejercicio físico y veremos
como hacen algunos de esos ejercicios dirigidos por sus entrenadores.
Y yo creo que con esto y sin más dilación, vamos a dar paso también
a una parte importante del programa que es nuestra música, que nos la dirige
siempre Miguel Garrido Romanos y que hoy ha tenido la delicadeza
de montarnos una composición específica
para esta jornada que siempre va a inaugurar la jornada.
Entonces yo creo que hay que escucharla
con deleite y después ya seguiremos y empezaremos la mesa redonda
en cada uno de los lugares donde él entre a hacer un poquito de música.
Que sepáis que el principio de la música son composiciones que a
de alguna forma
compuesto él, que por eso las podemos grabar y seguir grabando.
Después habrá otra composición que ya no grabaremos porque es composición
que que, que ya no es composición propia.
Bueno, pues yo creo que con esto gracias queda inaugurada la jornada
y comenzamos con nuestra música compuesta
por Miguel Garrido.
Hermanos.
Si este es el caso no,
pero aquí también está.
Bueno, pues a continuación
no sé si estaréis más cómodos ahí abajo y vamos subiendo. Sí,
pues antes la primera soy yo.
La primera soy yo.
Antes de empezar, querría también dar las gracias a todo el grupo.
En fin, porque me apoya siempre.
Formo parte del grupo, por supuesto, pero todos los demás que hoy
no estamos aquí como ponentes, están detrás o al lado de mí.
No diría detrás, al lado de mí, siempre apoyándome
y también querría darle las gracias a nuestra técnico
Ana Navarro Sánchez, que hoy sin ella aquí no estaríamos reunidos.
Ha estado súper pendiente de toda la jornada,
las inscripciones, etcétera y ahora mismo no la veo.
Ya estará haciendo
alguna gestión, así que bueno, ya sin más dilación,
porque vamos a punto al 4.º 02:15
comenzamos y comienzo yo,
comienzo yo con la
con la exposición de la fisiopatología,
fisiopatología de las enfermedades pulmonares
y la necesidad de ejercicio, que es lo que yo quiero contaros aquí.
Quiero contaros que la enfermedad pulmonar
crónica actualmente es la 4.ª causa de muerte y que la OMS
estima que en 2030 va a ser la tercera causa de muerte de enfermedad pulmonar,
que las enfermedades pulmonares tienen asociada
siempre una disfunción muscular y que hay que comprender
que esa disfunciones ocasionadas por la función que tiene el pulmón.
El pulmón tiene función de poner oxígeno a disposición de los tejidos
y de mejorar su función y de deshacerse del dióxido de carbono.
Entonces tenemos una serie de enfermedades que a veces esto lo tienen afectado.
Son enfermedades de tipo destructivo que son las más leves,
entre las que tenemos el asma o enfermedades restrictivas
que ya tienen un daño pulmonar con una función pulmonar disminuida.
Y esta disfunción pulmonar está ocasionada porque se estimulan
todas las señalizaciones de atrofia y de proteo lisis muscular que condicionan
una atrofia muscular, principalmente extremidades inferiores,
además de una estructura de fibra muscular alterada o por lo menos
con una predominancia de las vías anaeróbica,
con una disminución de la capacidad oxidativa,
una disfunción mitocondrial, que es lo más importante
de nuestra maquinaria de conseguir energía mecánica.
Transformar la energía de los alimentos en energía mecánica está dañada
y por tanto, una disminución de fuerza, que es lo que nosotros
observamos o podemos describir en estos pacientes.
Pero ya la Sociedad Española de Neumología Pediátrica lo pone en sus guías,
dice que hay una reducción de un 20, un 30% de fuerza
muscular en sus pacientes con problema pulmonar
y que además, cuando van perdiendo van aumentando en edad,
pierden el doble de función muscular de lo que perdería
cualquier persona fisiológicamente por el envejecimiento.
Esto hace que la calidad de vida de estos pacientes cada vez esté
más deteriorada, que la capacidad de ejercicio
cada vez esté peor, que tengan un peor pronóstico de sus enfermedades,
que tengan más exacerbación pulmonar y que la mortalidad les llegue antes.
Entonces, nosotros hemos visto cómo si un paciente
tiene una función pulmonar del 50%, pero tiene una masa muscular superior
a 70 centímetros de área, la función,
la mortalidad es la misma, o sea, no les varía porque han mantenido su masa
muscular, pero aquellos que tienen una función pulmonar igual 50%, pero su masa
muscular está por debajo de esos 70 centímetros cuadrados.
Lo que vemos es que su mortalidad con el tiempo va aumentando
o su supervivencia va disminuyendo.
Así que es muy importante la masa muscular en el enfermo pulmonar.
Y además tenemos aquí a otro enfermo que es el que tiene fibrosis quística.
A todo esto
que hemos unido, el enfermo de fibrosis quística tiene un fallo de un receptor
que es el que tienen ahí dibujado como CFT R, que es un receptor de cloro
que les fallan todos los epitelio, o sea que es multi sistémico.
Tienen una enfermedad en páncreas, en en digestivo
tienen múltiples enfermedades, pero además el músculo también está dañado.
También tienen un fallo de ese receptor a nivel muscular
y ese fallo local hace que tengan mucha más inflamación
sistémica y local, pero además hace que este
No sé si señalo aquí. Uy,
este retículo arco plasma, que alguno de vosotros os sonará
que es el que saca calcio para producir la contracción muscular,
lo tienen dañado, no sale calcio,
entonces hay fibras musculares que no se incorporan a la contracción
muscular porque tienen fallo de la excitación, contracción
y eso les lleva a tener menos fuerza.
Entonces nosotros, con toda esta evidencia científica,
lo que hemos hecho ha sido algoritmos de trabajo
y en la fibrosis quística ya tenemos un algoritmo en el que vamos
diciendo, dependiendo de
cómo encontremos al sujeto de capacidad funcional y pulmonar,
vamos diciendo hacia dónde se tiene que ir y qué tipo de ejercicio.
Y además, si además asocia diabetes, tenemos que
valorarlo de otra forma o hacer ejercicio de otra forma.
Entonces yo creo que generar algoritmos de decisión es muy importante
y el presente de estos pacientes era una vida media de 45 años
y el futuro de estos pacientes es una vida media de 82 años.
Bien,
no vamos a entrar, que es la investigación la que está consiguiendo todo esto.
No vamos a
entrar en el detalle porque no hay, no tenemos tiempo, pero aquí
esto nos hace falta que veamos que este paciente va a envejecer
y por tanto en este paciente necesitamos meter piezas en el equipo y
una de las piezas clave va a ser ciencias de la actividad física del deporte.
¿Cómo hemos llegado hasta aquí y cómo hemos conseguido esta mayor supervivencia?
Desde luego, gracias a la investigación
y por ha irrumpido el ejercicio como parte de la terapia,
porque hemos sido capaces de darle evidencia científica.
Cuando un medicamento entra
a formar parte de ser necesario
a nivel asistencial y clínico, hay una fase pre clínica,
una fase de clínica de ensayos, una fase de investigación en vida real
y una fase de formar esos algoritmos de decisión
que al final dicen oye, la sociedad tiene que cambiar.
Los médicos cambian porque meten ese ejercicio unos protocolos, hay innovación.
La universidad tiene que estar a la altura de todo eso.
La las asociaciones
asociadas a las
enfermeras nos ayudan mucho, nos apoyan continuamente
porque hacen campaña de concienciación que hoy veremos la que nos cuente
la Federación Española de Fibrosis Quística.
Empieza a haber noticias, noticias que saltan, empieza a haber regulaciones.
BOE Bien y empieza todo a hacer un cambio muy importante
donde estamos en el ejercicio, en un cambio a este nivel ya estamos
intentando regular unidades de ejercicio porque hay una demanda social,
pero porque previamente la investigación nos ha dicho que eso había que hacerlo
y eso pensar que el ejercicio es una muy potente
herramienta que consigue todas estas cosas
y no quiero entretenerme más
para pasar a continuación a
que la doctora Verónica San Santiago
nos cuente la experiencia y cómo solucionaron, intentaron solucionar
todo esto hasta que han conseguido esa evidencia científica.
¿Cuál fue su experiencia en esto?
Donde tú quieras. Si te pones a
Buenos días.
En primer lugar, dar las gracias a Margarita Pérez
por contar conmigo para estas jornadas y en la Universidad Politécnica de Madrid.
Creo que esto es un hito muy importante.
La divulgación es muy importante por las razones que ya os ha ido plasmando.
Margarita La enfermedad respiratoria crónica es algo muy importante,
no solo porque yo sea mi homóloga, que yo soy además mi homóloga pediátrica,
sino porque como os ha dicho ella, son enfermedades
que causan una discapacidad prematura a nuestros pacientes.
Las enfermedades más frecuentes son el EPOC y el asma.
El EPOC es una enfermedad con la que vais a estar muy habituados.
Además los pacientes afortunadamente cada vez viven más
y tienen la casuística aparte de su enfermedad
pulmonar obstructiva crónica, causada en muchos casos por el tabaco.
Tienen además que son pacientes ancianos
y van a tener las comorbilidad desde la de la senectud
y luego la fibrosis quística por importancia
porque es la enfermedad genética más frecuente en la raza blanca.
A pesar de ser la enfermedad genética más frecuente en la raza blanca,
pues es una enfermedad considerada una enfermedad rara,
pero dentro de las raras en las que afortunadamente
hemos conseguido una investigación mucho más potente en los últimos años.
El estilo de vida.
Evidentemente todos los neurólogos
y todos los miembros pediátricos insistimos en el estilo de vida
de nuestros pacientes porque el ejercicio y la alimentación son fundamentales.
Pero aquí no venimos a hablar de lo que venimos a hablar es del ejercicio
como herramienta terapéutica para mejorar a nuestros pacientes
y para eso necesitamos, por un lado, demostrar la eficacia
del ejercicio como herramienta terapéutica y que además sea seguro.
Y hay que demostrar eso para poder llegar a la receta deportiva
para nuestros pacientes
con enfermedades respiratorias.
Como se ha adelantado Marga en investigación,
hay una fase pre clínica en la cual hay una serie de pasos
para llegar a esa evidencia científica cuando es un medicamento.
Empezamos en animales y luego vemos cuál es la dosis correcta de ese medicamento
y luego hacemos un fase tres, que son ensayos clínicos autorizados
en ejercicio, aunque también hay estudios en animales,
aunque creáis que no, también se pueden hacer,
pero la mayoría de los estudios los empezamos en esta fase tres.
Pero hay que hacer esos estudios y hay que hacer ensayos
clínicos autorizados, ciegos dentro de la medida que lo
que podamos hacerlo para llegar a esa evidencia científica
como herramienta terapéutica y para evaluar también su seguridad.
Y luego haremos estudios en fase cuatro, que ya es cuando ya lo hemos demostrado,
ver en vida real cómo se está produciendo esa, esa investigación
con los con la primera que tuvimos la oportunidad
de trabajar y buscar esa evidencia científica fue con la fibrosis quística.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que, como podéis ver en 1938
es cuando se acuñó
el término de fibrosis quística y que los primeros registros diez años
después, la supervivencia de los pacientes era de seis años.
Poco a poco con investigación, con medicamentos,
con fisioterapia respiratoria, con antibióticos, inhaladores.
Y se fue aumentando esa esperanza de vida.
Y también se incluyó el ejercicio.
Y ya en Alemania fueron los primeros que empezaron a ver que el ejercicio
podía ser una herramienta terapéutica para esos pacientes.
Y eso hizo que ya
en 2015, 2016,
la mayoría de los pacientes fueran adultos, ya no fueran pacientes
pediátricos y que esos pacientes pudieran pasar a las unidades de adultos.
Nosotros
por aquella época poco después de que los alemanes empezaran con
el ejercicio como herramienta terapéutica, empezamos nuestra investigación,
que fue una maravillosa tesis doctoral de de la doctora Elena Santana,
y demostramos esa eficacia de el ejercicio como herramienta terapéutica.
Luego hemos seguido ligados y hemos visto distintos programas de entrenamiento.
Cuál podía ser más eficaz que otro y hemos seguido ligados a la investigación
en fibrosis quística.
¿Cómo hemos conseguido esto?
Pues evidentemente, siempre en nuestros equipos
ha habido licenciados en Ciencias de la Actividad Física del Deporte y sí,
los hemos incluido, pues gracias a becas de investigación.
Pues bien, de de la Carlos Tercero,
de instituciones privadas como la Universidad Europea.
Becas de lo más variopintas como la Pablo Motos
y de muchas sociedades científicas que aportan.
Y con eso hemos conseguido siempre
avanzar en investigación.
Y gracias a la Federación, que también nos apoyó en toda nuestra investigación
y nos ayudó con la publicación de un libro para ayudar a los profesionales
a que entendieran lo importante que era el ejercicio como herramienta.
Terapeuta y no como estilo de vida.
Que ya os digo que eso no lo vamos a discutir.
El siguiente paso fue mi tesis doctoral con el asma.
En el asma había evidencias científicas de que el ejercicio era bueno,
pues aumentaba la condición física, mejoraba los síntomas,
algunos asociados con con el, con,
con la, con, con el asma y
disminuía también
el bronco espasmo
inducido por el ejercicio, porque aumentamos el límite
a la que se producían los síntomas.
Pero teníamos algunas carencias a pesar de que había investigación.
Este ejercicio era sobre todo
en piscina, había menos investigación en programas en seco.
Normalmente eran de 8 a 16 semanas
y no comparaban distintos programas de entrenamiento.
Eso nos hizo ver que todavía había pacientes con asma
que creían que el ejercicio no era bueno para ellos y que
y que no estaba incluido en las guías.
Y además había poco ejercicio de fuerza en esa época
y nos hizo que siguiéramos investigando y planteamos nuestro estudio.
Comparamos primero nuestros pacientes que tenían síntomas con el ejercicio
si estaban peor que sus pares sanos
y efectivamente estaban peor de condición física.
Y luego planteamos un ensayo clínico en el cual unos entrenaban y otros
seguían las recomendaciones que les diera su neumólogo
y nos pusimos en nuestro gimnasio de Niño Jesús, que ahora cambia un poquito
y hicimos las pruebas y les hicimos su programa de entrenamiento.
Y luego lo importante es no solo quedarse, pues a lo mejor en mi
manuscrito de tesis de mi tesis doctoral estoy que publicarlo
para que el que venga detrás tenga esa misma idea,
pueda buscarlo y pueda luego poder reproducirlo con sus pacientes.
Y es importante,
pues publicar es evidencia científica que a veces no es fácil, como estáis
viendo en todo lo argumental, pues lo que hay que hacer es primero
me encuentro problemas en si yo encuentro un problema,
lo primero es buscar si ese problema alguien se lo ha planteado,
ya lo ha estudiado, porque si alguien ya lo ha estudiado
y hay evidencia científica, pues no lo voy a volver a estudiar. Yo.
Entonces nos pasó con la bronquiolitis,
que es una enfermedad muy rara, que es una secuela de una infección
que tienen los niños muy pequeños y que a veces les deja una función
pulmonar muy tocada y que pueden estar muy mermados.
Entonces hicimos una búsqueda bibliográfica y como veis
no hay evidencia científica de ejercicio.
Lo único que hay es un estudio que ve que sí, que están peor, pero no hay ningún
programa de ejercicio dirigido para estos pacientes en la bibliografía.
Y entonces luego generas una hipótesis,
porque estos pacientes tienen una limitación con el ejercicio,
porque tienen esa capacidad pulmonar y esa destrucción pulmonar
que hace que si hacemos un ejercicio muy aeróbico
se van a cansar y van a dejar de hacer el ejercicio
por lo tanto, nosotros nos planteamos esa hipótesis
y planteamos que a lo mejor un ejercicio de alta intensidad,
intervalo, sí que podría beneficiar a estos pacientes.
Planteamos un estudio, un ensayo clínico en el que unos van a entrenar
y otros no van a entrenar.
Buscamos financiación.
En este caso tuvimos suerte con unos fondos europeos
y hemos empezado a hacer este estudio que no existía y queremos encontrar
esa evidencia científica para poder describírselo a los pacientes.
Nos pueda resultados, porque este es el último estudio
en el que estamos involucrados actualmente.
Por eso es muy importante que en el pasado
se ha buscado esa evidencia científica
y como podéis ver, en los últimos años han aumentado las publicaciones de alta
evidencia, ensayos clínicos en las que el ejercicio se utiliza
como herramienta terapéutica
en los enfermos pulmonares crónicos de distinta índole.
Estamos en un momento en el cual
hay una
regulación que avala el que podamos hacer
estas intervenciones en los pacientes, pero no debemos de olvidar el futuro.
Hay que seguir investigando, Hay que llegar a esa receta deportiva
en la cual a mi paciente en concreto le voy a mandar una dosis,
una intensidad, un tipo, una frecuencia que ejercía o concreto.
Es mejor en un paciente que en otro.
Comparar distintos
programas de entrenamiento porque uno será más beneficioso que otro
y por eso no debemos de olvidarnos de seguir investigando,
porque en algunas patologías no hay todavía, porque son más raras
y en las que ya lo hay, todavía se puede avanzar más.
Por eso, en este,
en esta fase, los licenciados de las Ciencias
de la Actividad Física del Deporte vais a ser fundamentales a que nosotros,
los clínicos también tengamos sitios a donde poder.
Igual que yo le mando a una farmacia a comprarse el antibiótico,
pueden ir a un sitio concreto a que yo le pueda prescribir una determinado
ejercicio físico y sepa que van a dirigir ese tratamiento.
Para mí, mi paciente concreto.
Gracias al interés
de Madrid por acoger estas jornadas gracias al departamento Marcela
y gracias Margarita por coordinar estas magníficas jornadas,
sobre todo gracias al alumnado que está aquí presente
y a las autoridades que también nos acompañan.
Bueno, yo creo que es importante recoger el hilo que nos ha comentado
Marcela de decir que algo está cambiando y efectivamente,
estamos en un momento de cambio, sobre todo en políticas de salud.
Vamos, vamos.
Mi idea es exponeros y poneros en el mapa
qué es lo que se está haciendo, desde dónde viene toda esta idea de salud
y sobre todo destacar la coordinación inter administrativa,
que es uno de los ejemplos que ahora mismo podemos vender,
sobre todo de dónde venimos
y dónde se están implementando estas políticas.
Tenemos un ejemplo de buenas prácticas en el Ayuntamiento de Pozuelo,
pero también tenemos un ejemplo de buenas prácticas
en el ámbito hospitalario, como en el Niño Jesús.
Nos acaba de comentar la doctora.
Yo creo que es importante ese papel que de coordinación
entre la administrativa y fundamentalmente tengo que cambiar la diapositiva
porque ayer sin ir más lejos, aparecieron estas noticias.
Madrid incorpora la receta deportiva,
la prescripción, la actividad física a través de la tarjeta sanitaria virtual.
Los médicos podrán prescribir todo esto.
Vamos a ir.
Los llevamos ya viendo
y escuchando desde hace bastante tiempo, pero ahora ya es una realidad.
¿Estamos en una fase de implementación de estos programas
y sobre todo, bueno, de dónde viene todo esto?
Bueno, pues todo esto viene de fondos europeos en alguna medida.
En cierta medida hay políticas que ya se llevan implementando,
hay comunidades autónomas que están implementando políticas de salud,
hay municipios y ejemplos de buenas prácticas que se están haciendo.
Pero bueno, habrá habido un un boom de políticas, salud
sobre todo viene de fondos europeos, del plan de recuperación,
de transformación y resiliencia.
Eh Bien, España es el único país
que ha podido presentar proyectos vinculados con el fomento del deporte,
con las palancas de movilidad económica y el componente 26, pues
se fomentó la industria del deporte con tres pilares y con tres
ejes un plan de digitalización, un plan de transición ecológica
y un plan social de sector del deporte.
En este caso lo englobamos dentro del plan de digitalización
dentro de las y dentro del plan de digitalización
se difundían dos pilares un pilar que son las reformas.
Como son tres reformas legales que obligaba al gobierno,
en este caso la ley del Deporte que entró en vigor, la ley 39 del Deporte,
la Ley de Profesiones del Deporte que se encuentra en tramitación
y otra reforma que
es la Estrategia Nacional del Fomento del Deporte
y la reducción del sectarismo, que está en elaboración
y que se presentará a las comunidades autónomas en breve.
Y, por otro lado, una política de inversiones
vinculada sobre todo con la digitalización en el sector nosotros.
Esta.
Esta política de salud la englobamos en el concepto de digitalización,
un plan de transición ecológica de instalaciones
y un plan social del sector del deporte.
Bueno, la cuantía que Europa asignó a España eran 300 millones,
de los cuales se han ido transfiriendo a las comunidades autónomas.
Y como os ponía ese ejemplo de buenas prácticas
y ese ejemplo de coordinación administrativa,
muchas de estas políticas, muchas de estas inversiones,
se han derivado a los municipios o a los ayuntamientos, o como luego
veremos también a las universidades en políticas de investigación. No
bien voy a centrarme un poquito
en el modelo de prescripción que lo ha comentado la doctora Sanz,
pero que en definitiva es un modelo que viene
diseñado, viene plasmado a nivel europeo con las políticas,
siguiendo un poco el modelo, el modelo
sueco,
basado sobre todo en una prescripción escrita, en una actividad
física basada en evidencias científicas, que esto es fundamental, que todo lo que
los profesionales de la actividad física
y el deporte deben hacer esté basado en evidencias científicas,
basado fundamentalmente en un seguimiento del paciente y en este caso,
y que haya un apoyo comunitario.
Es decir, que tanto el sector comunitario, que haya una política
tanto a nivel local como autonómico, como nivel estatal, que haya un apoyo
sobre ese modelo, pues ahora es el modelo de prescripción
donde fundamentalmente, como bien ha dicho la doctora, hay un profesional
que es un profesional sanitario, en este caso, que es el que prescribe.
A partir de ahí hay un informe médico
de prescripción de ejercicio basado en evidencias científicas.
Ese informe a
través de ese proceso de digitalización le llega al profesional.
Por tanto, necesidad importante destacar, necesidad
de tener profesionales califi ficados
relacionados con el ámbito de la salud y, sobre todo, los profesionales
de la actividad física del deporte.
El alumnado que está aquí presente es un pilar básico en esta.
En este proceso.
La el ámbito comunitario.
Las unidades.
Las unidades activas de ejercicio físico que son modelos que se están
implementando en los municipios, en este caso,
pues las comunidades autónomas tienen la competencia y el dinero
para derivar e implementar estos programas en los ayuntamientos.
A partir de ahí, el profesional de la actividad física
es licenciado, graduado en actividad física, pues
recibe al paciente o al usuario
a través de un proceso de digitalización con su herramienta digital.
Prescribe el ejercicio, prescribe, implementa, desarrolla
los programas de actividad física y o el ejercicio físico y
después conlleva
otra vez un informe al médico para ver qué tipo de actividad
ha hecho este paciente o esta persona con una diferente patología.
¿En este caso, como nos centramos en enfermedades
pulmonares crónicas, pues
el médico recibe cuáles son los beneficios
que está teniendo este paciente en esa unidad activa de ejercicio físico?
Pues en el Ayuntamiento de Pozuelo el ejemplo que puede tener
y como puede ser cualquier otra unidad
activa de ejercicio físico de cualquier comunidad autónoma.
Insisto, este es el modelo que se está implementando.
Esto que conlleva, pues evidentemente lleva procesos
que hay que implementar, lleva a procesos que hay que
llevar a cabo y que hay que coordinar fundamentalmente
con todos los sectores sector profesional, sector sanitario, sector profesional,
sector deportivo y sobre todo, la implementación conlleva formación.
Son los tres pilares que que desde Europa nos obligan, sobre todo
una parte de difusión y divulgación de lo que se está haciendo
través de las asociaciones,
a través de los programas, a través de la investigación.
Una formación de los profesionales y la formación de los profesionales.
Ha sido una apuesta que hemos hecho tanto Margarita en la parte que le corresponde,
como el resto de profesionales de la actividad física,
se han formado, como ahora veremos, cerca de mil profesionales,
educadores, educadores y educadoras, físico, deportiva,
pero también a su vez formar al personal sanitario
a través del Instituto de Salud, que a los terceros
se han formado a profesionales sanitarios
en prescripción en los beneficios de la actividad física.
Con lo cual,
siguiendo este modelo y este proceso, insisto implementados en estos momentos,
pues al final obtendremos los resultados que corresponda.
Esto es un trabajo multidisciplinar, desde los especialistas,
las unidades médicas, los terapeutas,
el educador físico, que en definitiva
es un proceso que no es ni de los educadores físicos
ni de los médicos, es un proceso que requiere la participación
de todos los profesionales.
Tenemos dos ámbitos de intervención el ámbito comunitario y el ámbito
hospitalario.
El ámbito hospitalario, el ejemplo que nos ha puesto la doctora Sanz
con el Niño Jesús y en este ámbito es un ejemplo de buenas prácticas
y luego, en el ámbito comunitario, lo que se están haciendo a nivel local.
Bueno, pues
es es
en definitiva, un círculo, un proceso que se tiene, que se debe seguir
en el ámbito comunitario y ahí, en ese ámbito comunitario,
también podrían ser derivados pacientes con alguna patología,
como es el caso de pacientes con distintas patologías pulmonares.
Pero insisto, pacientes con cáncer, pacientes, cualquier tipo de patología.
Y ahora este es un algoritmo de la prescripción con los dos ámbitos
el ámbito comunitario, lo que haría el círculo de ese proceso
que hemos dicho al ámbito comunitario y en el ámbito sanitario, los dos procesos
donde la intervención de los y las profesionales de la actividad física
es fundamental.
¿Qué hemos hecho?
¿Qué hemos hecho? ¿Qué se está haciendo?
¿Que para implementar estas políticas?
Bueno, pues a raíz de un acuerdo de la Conferencia Sectorial
se repartieron 9 millones de euros para las comunidades autónomas.
Para implementar este modelo,
las comunidades autónomas tienen que cumplir estas ocho metas y
a partir de ahí las comunidad autónomas han sacado distintas convocatorias
y este proceso se está implementando
a través de un plan de prescripción, a través de una herramienta digital,
a través de una formación específica para el personal sanitario,
a través de una formación específica para los educadores físicos,
la implementación de las unidades activas de ejercicio físico, el
llegar a un determinado tipo de población.
Bueno, pues este es un modelo que ahora mismo se está implementando
en el ámbito de la formación que es también lo que más nos interesa.
Se diseñó un curso de formación específica para educadores y educadoras físicas,
tanto de actividad física como de ejercicio físico para los educadores e
Es un curso que se hizo
para diseñar programas para sobre todo
personas sedentarias, pero también para personas con patologías donde intervienen.
Como os digo, Margarita, el volumen total que se han formado cerca de
920 educadores físicos en cinco ediciones, que se ha hecho en colaboración
con el Consejo Superior de Deportes, las Comunidades Autónomas y los Consejos
son cursos
con un curso con distintos ámbitos Valoración
los diseños de programas, los diseños de programas para poblaciones especiales.
Y aquí me voy a detener porque como veis,
el personal, los profesionales de la actividad
física del deporte, una de las carencias que tienen, que luego nos hablará
el profesor Oliván, pues es la formación, la formación
que se imparten las facultades, pues precisamente desconocemos
el volumen, la intensidad, el
tipo de ejercicio que se va a hacer una persona con una patología,
con una fibrosis quística o a una persona que tiene un determinado tipo de cáncer.
Bueno, pues eso se intentó, se intentó
implementar con esa formación para los educadores físicos,
lo mismo para el personal sanitario.
Se hizo un curso para los médicos que supiesen cuáles son los beneficios de
de prescribir
la actividad física y lo que se está llamando ahora la receta deportiva.
Bueno, es un ejemplo del programa que se hizo
o que lo elaboró Margarita, pues la epidemiología, es decir,
los alumnos que se han formado en estos cursos tienen conocimientos
de lo que es la fibrosis quística, de qué tipo de ejercicios se tiene que hacer
para la fibrosis quística y qué tipo de
de implementación de programas o de diseño de programas se tiene que hacer.
Cuando te viene una persona a una unidad activa de ejercicio físico
con una patología prescrita de un médico con una enfermedad crónica pulmonar.
Ese es un elemento que has plasmado, pero otro elemento es también
la investigación.
También viene de fondos europeos, 4 millones de
euros para proyectos de investigación,
en este caso
me satisface poner aquí que
es el proyecto de De IT, donde está la doctora SA,
que es un proyecto que se ha financiado a la Universidad Internacional de Cataluña
y que tiene que ver con las enfermedades pulmonares crónicas.
Sí, mal.
Muchísimas gracias y estamos a vuestra disposición.
Bien, muchas gracias.
Margarita.
Lo primero, antes de nada, daros las gracias por contar conmigo el día de hoy
y que también tengamos aquí al concejal de Deportes de la Ayuntamiento.
¿Para mí es muy representativo, eh? Bien,
antes de nada
deciros que como la intervención pues es corta,
si alguien tiene alguna duda sobre cualquier aspecto que se trate,
puedes escribir un correo electrónico y yo os contestaré lo más breve posible.
Bien, antes de nada deciros
que hablar de la experiencia como centro deportivo,
el objetivo de mi intervención es hablaros
de esas personas que acuden desde un punto de atención primaria
a un sistema deportivo que es mucho más complejo
que hablar solamente de un término, como puede ser el centro deportivo.
Como tal.
Yo os voy a hablar de un sistema deportivo municipal.
Es decir, tenemos que tener en cuenta no solamente una instalación en concreto,
sino una serie de recursos que se van a movilizar
para poder poner en marcha un programa en concreto
que se está llevando a la Comunidad de Madrid.
Bien, por lo tanto,
hablar de un sistema deportivo es hablar
en un momento determinado de una población en concreto,
de un área geográfica en concreto y de una población en concreto,
y de una movilización de recursos destinados a esa unidad en concreto.
Bien recordaros que las entidades locales
constitu ye la administración local, es decir, es la más cercana
y con la mayor, con el mayor nivel de interacción con los ciudadanos.
Por lo tanto, si hablamos en el área de la salud,
tenemos que entender que también es el caso
más inmediato de participación en los asuntos públicos.
En este caso, hablando de salud.
Deciros como ya nos han presentado antes, soy técnico
de Deportes de la Concejalía de Pozuelo, hace más de 17 años.
También soy profesora asociada
en el inglés de Madrid y pues llevo 16 años trabajando
con población en concreto especializada
en el área de patología de columna y desarrollando programas específicos
con programas de radio de la salud con la columna.
Es deciros
si hablamos de
programa de prescripción, hacemos referencia al programa de
investigación de actividad física de ejercicio de la Comunidad de Madrid.
Bien, si hablamos en concreto de un municipio, en este caso
estamos hablando de Pozuelo,
hablamos de un grupo poblacional heterogéneo para abordar este programa
tenemos que entender que tenemos que enfocar nuestros intereses
o nuestras intervenciones a una población diana.
Es decir,
vamos a encontrar los dos modelos estandarizados de la actualidad
que van a ser las unidades activas de ejercicio físico
y los centros de referencia
específicos de ejercicio físico.
Bien, en la actualidad las unidades activa.
El ejercicio físico hace referencia, hace referencia a un grupo poblacional
que son las personas sedentarias con los criterios de inclusión.
En este caso van a ser mayores de 18 años,
bien que son derivados de centro de atención primaria de mutualidades.
En el otro lado del
proyecto, si hablamos de población más con patología específica,
hablaríamos de una intervención hospitalaria, que sería la población
a la que estamos haciendo referencia hoy en
Bien.
Deciros que
cuando una persona viene desde el centro de Atención Primaria a
un sistema deportivo municipal, tenemos que entender que
primero va a pasar por un sistema,
en este caso sanitario, en el que su médico
en consulta de enfermería o de medicina general le va a destinar
siempre que tenga unos criterios de inclusión
como son, que son personas sedentarias y o inactivas, más 18 años
en una etapa de contemplación,
es decir, que tienen interés en iniciarse la práctica deportiva.
Si hay unos criterios de exclusión
a través de un consejo breve de actividad física,
van a ser prescritos una serie de activos que van a ser activos
no farmacológicos, en los que se encuentra, por ejemplo, la derivación.
Un sistema deportivo bien
importante
habla de personas que vienen de atención primaria
a un sistema deportivo municipal que, como entendéis, es mucho más complejo
de lo que es concepto deportivo, es decir, un sistema deportivo municipal
implica que se tienen que adaptar una serie de elementos dentro
del municipio para poder crear una unidad activa de ejercicio físico.
No todos los ayuntamientos van a estar adheridos
y cada ayuntamiento va a estar en una fase concreta.
Es decir, habrá ayuntamientos que se han adherido en el mes de abril
y otros que todavía están en una fase de contemplación de sus se adhieren.
Una vez que está creada.
La unidad se deriva del sistema sanitario
al sistema deportivo, como hemos hablado antes.
Y ahí está nuestra figura, nuestra figura que es el promotor de la unidad activa,
es decir, físico, que va a ser el licenciado hacía física, deporte o cafi.
Bien, intentaremos que deben ser personas que
sean del área de especializada de Salud
y una vez que se integra dentro de ese sistema deportivo municipal,
va a hacerse una valoración, una entrevista personalizada
donde se van a invitar una serie de activos que puede ser
practicar actividades dirigidas dentro del sistema deportivo municipal,
actividades dirigidas específicas como puede ser un taller de espalda
a actividades autónomas, información divulgativa,
diseño de ejercicio físico personalizado.
Y tenéis que entender que dentro de este flujograma siempre
a ver si se va a haber acciones de retorno hacia el sistema sanitario.
Es decir,
el sistema sanitario y el sistema deportivo
siempre van a estar en contacto, siempre van a estar en continua comunicación.
Bien.
Por lo tanto, hablamos de la experiencia municipal
en la recepción de personas desde un centro de salud.
Es hablaros de una serie de cambios importantes
dentro de la estructura municipal
que se tienen que acontecer para que esto se pueda llevar a cabo,
siempre que no haya contraindicaciones.
El deporte, el ejercicio físico y la actividad física es salud.
Bien, solamente tenemos que escuchar a nuestro cuerpo.
Muchísimas gracias.
Bueno, pues ya nos queda hacer Jesús Urbano
para terminar la mesa y para a parte mejor que esta vez sí
que nos va a contar un momento cómo se forman
los en ciencias de la actividad Física
y cómo las ciencias de la actividad física tienen después que buscar también
su especialización, porque veis que hay muchas enfermedades
y todas ellas pues no las puedes abordar
cuando solamente te has graduado.
Aquí os dejo.
Muchas gracias Margarita.
Bueno, precisamente
quería agradecer a Margarita el haber contado conmigo.
Desde que la conozco no ha bajado ni un nada.
Su pasión por organizar estas jornadas, evidentemente
por divulgar la ciencia y todo eso.
Pero quiero resaltar que la pasión que siempre ha mostrado por organizar
estas jornadas de la Semana de la Ciencia es digno de admiración.
Así que te lo agradezco infinitamente.
En la parte que me toca a mí
tiene que ver con los planes de estudios que
desarrollamos en la Facultad de Ciencias de la Actividad Física del Deporte.
Son planes de estudio que vienen enmarcados también
por los reales decretos que tenemos que cumplir.
Han aprobado y tenemos que cumplir esos planes de estudios, evidentemente,
y nos vamos a retomar un poco, no muy no muy atrás,
pero sí de que en el Espacio Europeo de Educación Superior,
con la Declaración de Bolonia de 2010, se estableció el crédito de CTS
unificador para todos los grados a nivel de todas las facultades
y todas las universidades europeas.
De este modo, todos los graduados, en este caso los licenciados
de antaño, podían ser reconocidos a nivel europeo
y de esta manera poder conseguir un puesto de trabajo
en cualquier país que estuviese acogido a este espacio europeo.
Esto es bastante interesante y bastante importante.
Un crédito de CTS
suponía
supone 25 a 30 horas.
Eso dependía de la elección de esos créditos
y de esa cuantificación horaria.
Dependía de cada facultad.
Normalmente la media establecida en Europa es un 27,5 a la hora de reconocer
los créditos de unas facultades, de unas universidades a otras.
Se estima el CTS, o sea, se reconocen los 70 s,
con lo cual que una facultad
diga que son 25 horas, un crédito CTS otros 30 no va a influir en
que se le reconozcan a nuestros egresados
esos créditos, etcétera.
60 créditos siete cts
por curso es lo que se estimó que era
lo interesante para que los estudiantes
pudiesen cumplir con los objetivos a lo largo de todo un curso académico.
El trabajo que tiene que hacer un estudiante es lo que se cuantifica,
que son el.
Etcétera el que cuantifica los resultados de aprendizaje.
Lo que
lo que quiere decir es
que está cuantificado el trabajo autónomo que está haciendo el estudiante.
No se cuantifica la carga del profesor, sino que se está estimando
y se está cuantificando la carga del estudiante,
tanto de forma presencial como en forma de actividades formativas no presenciales.
Eso requiere bastante esfuerzo también por parte del profesorado,
porque hay que estimar horas de trabajo autónomo del estudiante.
Cuando planificamos y mandamos alguna tarea, algún trabajo
o alguna actividad a alguna visita, a algún sitio.
Y eso no es fácil.
En algunos estudios que hemos hecho hemos visto con mapas de fechas, incluso
y hemos cuantificado, pero al final un estudiante tarda tres horas en
hacerte una tarea no presencial y otro estudiante tarda cinco horas.
Entonces al final, muchas veces en ese tipo de trabajos que hemos realizado
estimamos las medias para para ser un poco más justo con todos.
Luego,
a nivel del Espacio Europeo de Educación
Superior, se dijo que
los grados en ciencias, la actividad física
y el deporte, en este caso, aunque eran en todos los grados,
iban a ser de 3 a 4 años.
En España la mayoría de los grados ya lo estamos cuatro años.
Tradicionalmente en y además estamos en el centro donde se inauguró
estos estudios de ciencia de la actividad Física y Deporte en línea de Madrid.
Fue el primero del pionero y eran de cinco años.
Deciros que grados como o diplomaturas
que había antes, como enfermería, como fisioterapia, como magisterio,
eran de tres años y adoptaron el ir a cuatro años.
Entonces eso es lo que nos quiere decir es que a cuatro años y tenemos 60 créditos
por curso, vamos a tener 240 grados al final de curso.
Luego hay otras consideraciones que tenemos que tener en cuenta en
cumplimiento de los reales decretos y de las áreas de conocimiento
a las que nos presentamos para las recalificaciones
y calificaciones de las agencias nacionales, en este caso,
o de las agencias comunitarias como la ANECA o como la CAV en su día.
Necesitamos evidentemente,
tener una
situación que nos permita cumplir con esas normativas.
Entonces, si nuestro área de conocimiento es de ciencias sociales,
lo que quiere decir es que
60 créditos básicos tienen que ir en primero y en segundo
y van a ser 36 de Ciencias sociales y 24
que van a ser de del área de Ciencias de la Salud.
Y así es como lo tenemos estructurados aquí en línea de Madrid,
en nuestra facultad y en la mayoría de las facultades, porque además es por ley.
Si vamos por el área de Ciencias sociales son 60 créditos
de formación básica y como os digo de 36
corresponden a ciencias Sociales y 24 Ciencias de la Salud.
En nuestro caso tenemos en primero y en segundo
o unas asignaturas obligatorias que son de deportes.
Tradicionalmente,
en esta facultad el deporte siempre ha sido muy importante
y no tenemos que olvidar tampoco
que es un grado que se llama Ciencias de la Actividad Física y Deporte.
Y luego os adelantaré
temas de leyes de ordenación profesional, que también tenemos que cumplir con eso,
con esos objetivos y con esas prescripciones que nos están diciendo.
Los itinerarios se van a producir
en los últimos cursos, sobre todo en 4.º, donde hay una carga optativa
muy alta y ahí es donde van a hacer nuestros estudiantes
algunos itinerarios y van a elegir su perfil un poco también
con vistas a sus intereses y de cara a conseguir un puesto.
Luego
en la sociedad que de forma de trabajo, evidentemente.
Y luego lo que os digo, la Ley de Ordenación Profesional
en la mayoría de las autonomías de las Comunidades autónomas,
ahora ya tenemos leyes de ordenación profesional,
yo creo, y una opinión personal que no estaría
de más que tuviésemos una ley de ordenación profesional a nivel estatal.
De hecho, considero que hubiese sido interesante haberla tenido antes
y luego, en función de esa Ley de Ordenación Profesional estatal,
pues a ver, a ver, haber realizado y haber
acometido las las leyes de ordenación profesional autonómicas,
puesto que todo el plan de estudios, como os he dicho en primero
y en segundo, tenemos la obligatoriedad de tener 60 créditos
siete ts básicos.
Lo interesante sucede sobre todo en tercero, donde sí
que tenemos varias asignaturas como Metodología
del entrenamiento deportivo, como Fisiología del ejercicio,
que van a entrar dentro de los módulos de entrenamiento deportivo,
y luego vamos a tener también aplicaciones deportivas y otro tipo de asignaturas
que van a complementar un poco toda la formación de nuestros egresados
en el futuro.
Evidentemente sí que hay bastantes créditos y bastante carga,
y como digo, también en cumplimiento de la normativa,
pues tenemos una una formación bastante multidisciplinar
y que evidentemente
no va a acometer esa especialización que estamos reclamando desde muchos ámbitos,
pero sí que van a tener esa formación multidisciplinar
que les va a permitir luego conseguir esa especialización
gracias a que tienen muchas salidas profesionales.
Los estudiantes la mayoría de las veces escogen nuestro grado,
nuestras facultades,
porque les gusta el deporte,
porque les gusta la actividad física, les gusta moverse, pero no saben
en qué itinerario van a salir
y qué futuro les va a esperar de cara a conseguir un puesto de trabajo.
Hay gente que le gusta mucho el deporte, pero luego dicen es que me está
apasionando muchísimo el prescribir ejercicio o entrar e investigar
y prescribir ejercicio y poder trabajar con pacientes
oncológicos o otras enfermedades que pueda que puedan ser de su interés.
También muchas veces por motivaciones personales,
porque han tenido algunos familiares y ello les lleva a investigar y a formarse
y ahí a buscar esa especialización de cara a conseguir un puesto de trabajo.
En 4.º tenemos también un
prácticum, ni tenemos un trabajo TFG, que también es un itinerario,
y han escogido un itinerario de salud, pues se van a hacer
van a hacer el práctico, ni el TFG con profesores que les van autorizar
y lo van a autorizar de cara a poder desarrollar ese TFG
y ese prácticum sí lo han hecho en alto rendimiento.
Pues igual el departamento de Deportes es el encargado de ponerles un mentor,
un profesor que les va a orientar y autorizar ese trabajo fin de grado
o ese prácticum con
el futuro.
Este es el presente.
Vimos una luz con el Real
Decreto de 2021 en el que se nos decía que podíamos
tener una área de conocimiento que era de actividad física y deporte.
Ahí dijimos bueno, pues si tenemos ese área de conocimiento,
pues podemos poner en primero y en segundo también asignaturas que sean más afines
a lo que puede ser un egresado de Ciencia de la Actividad Física del Deporte,
con un poco más de asignaturas de entrenamiento y de deportes.
Al ir, como ya digo, y tener que cumplir con la normativa
del Real Decreto de 2018 del Consejo de Universidades.
Seguimos siendo ciencias sociales, aunque en el epígrafe
ponga como actividad física y deporte.
Entonces
tenemos que cumplir con ese Real Decreto y seguiremos con las asignaturas que
que nos dicen de Ciencias de la Salud
y Ciencia de las Básicas y en la formación básica y Ciencias sociales,
con lo cual ahí ya tenemos algún impedimento para poder
si queremos cambiar los planes de estudio, para poder poner algunas asignaturas
que serían muy interesantes y beneficiosas para nuestros
estudiantes
de cara al futuro.
Pues yo considero y aparte de opinión personal, basada también
en la experiencia y en formación y el hablar con mucha gente especialista,
pues lo que necesitamos también es ya que tenemos una formación multidisciplinar
que van a tener asignaturas de cuantificación de las cargas
de la intensidad, del volumen de planificación, de cómo has de realizar
los ejercicios correctamente, que eso nos estamos olvidando muchas veces.
¿Al final sabemos hacer una planificación con un Excel
poniendo las cargas y poniendo colorines,
pero al final le dices a alguien y cómo hago este ejercicio?
Y eso es muy importante.
O sea, no solo saber cómo hacerlo, sino cómo transmitir y dar ese feedback
para que puedan realizarlo correctamente nuestros
a la gente
que vayamos a entrenar, sea del ámbito que sea
y cómo vamos a transmitir, cómo vamos a realizar ese feedback.
Es importantísimo
y eso también son cosas que se estudian a lo largo del día, integral
y de cara a futuro.
Pues yo lo veo claro.
La especialización que
muchas veces hemos hablado Margarita y yo, y que se habla en todos los ámbitos
y eso en forma de cursos o de posgrados y de máster,
es la declaración de Bolonia al estimar que eran tres o cuatro años
y dar la posibilidad a las diferentes naciones y a los diferentes
países de las diferentes universidades para elegir si iban a tres o cuatro años,
no olvidaban que los que iban a cuatro años
los posgrados y los máster normalmente iban a ser de un año.
Los que han ido y se han acogido a tres años, los postgrados son de dos años,
con lo cual al final se va a tres más dos o a cuatro más uno.
Pero la realidad es que de cara al futuro lo que necesitamos es especialización.
Y si hay que hacer
masters más específicos con un personal cualificado para que los lleven a cabo,
pues evidentemente eso es lo que tendríamos que hacer.
Ah, claro.
Muchas
bueno, agradezco muchísimo que nos hemos portado
muy bien todos y vamos a tiempo, vamos a colocar
bien y ahora viene una de las partes más interesantes donde vamos a tener aquí
a todas doctoras en Ciencias de la Actividad Física y Deporte,
Tamara Iturriaga, Santana y
dos pacientes amigos entrañables
que han participado siempre en proyectos de investigación
y siempre trabajan con nosotros para concienciar
tanto a los de ciencia de la actividad física
como a los propios pacientes más pequeñitos, más pediátricos,
que necesitamos de alguna forma que les den ejemplo
y motivación para para que el ejercicio forme parte de su estilo de vida.
Entonces, Humberto, Juan Carlos, aquí a la mesa va.
En primer lugar, daros las gracias a Margarita
por la realización y a todos los que están aquí
presentes por invitarme y contar con nosotros para estas jornadas
junto con con Elena hemos dividido un poco
la pequeña charla porque al final los protagonistas son son ellos.
En dos partes fundamentales.
Al final es contar un poco la experiencia que hemos tenido
cada una de cara a esta patología y el ejercicio en particular.
En mi caso,
en el caso de las dos, yo creo, pero al final lo hemos vivido así,
simplemente por por, porque lo hemos decidido así.
Una patología como muchos saben que hay que tener muchísimo
cuidado con el tema de los contagios y en ese sentido nosotros
además, impulsados también
por el periodo pandemia, hemos desarrollado en los últimos años
ejercicio de manera telemática, que es verdad
que se ha puesto bastante de moda, sobre todo después del COBIT, pero de cara
a este tipo de población sobre todo FQ, pero también mucha población pulmonar,
es muy importante el tema de los contagio entonces de los gimnasios,
a pesar de que nosotros siempre hemos entrenado con ellos en gimnasio
tomando todas las precauciones, etc sí que es verdad que hemos descubierto
que a nivel de contagio de virus y todo eso ha bajado muchísimo.
El tema de
de de las infecciones en estos pacientes, que para ello al final es fundamental
porque es 1.1 factor que agrava
o no agrava más la patología o esos momentos agudos que puedan tener.
Y de cara a ello, nuestra experiencia en el ejercicio varía básicamente en quién
pone en qué ponemos el foco a la hora de planificar ese ese ejercicio.
Es decir, nosotros hacemos una valoración inicial
como cualquier entrenamiento que podemos planificar,
hacemos, vemos al paciente, hacemos diferentes pruebas y decidimos,
ya sea de fuerza, una prueba, fuerza si es que se puede, o pruebas indirectas
de de valoración de la condición física y le enseñamos al paciente.
A lo mejor una o dos sesiones
o las que veamos necesarias presencialmente, les enseñamos
los ejercicios que van a realizar, pero sobre todo
cómo conocer ellos las sensaciones, las percepciones, los que
les sonará mucho la percepción subjetiva del esfuerzo,
que parece que a veces la tomamos muy a la ligera, pero realmente
una herramienta que es la más cercana y la más útil que tenemos de cara
a poder planificar esa dosis de ejercicio que necesitamos en estos pacientes.
Entonces, de cara a ello, por ejemplo, en un proyecto que hemos terminado
hace muy poquito con pacientes con fibrosis quística, lo que hemos hecho
es después de valorar ya la condición física,
hemos a través de goma de terapia que todos conocemos,
hemos planificado sesiones de entrenamiento y hemos vivenciado con ellos
en una única sesión.
¿Que ejercicios iban a hacer, en qué punto estábamos?
Es decir, qué punto de partida era, si lo mejor
una dosis de ejercicio más pequeñita o una intensidad más pequeñita.
Y un poco a partir de ahí
enseñarles qué sensaciones tenían ellos con este elemento, con esta,
con este tipo de planificación de ejercicio para de cara a estar
luego frente al ordenador, cada uno a nuestras casas,
poder decirle mira, ya ha llegado a este punto,
toca subir la
goma o toca aumentar un poco la repetición o toca al final.
Y para nosotros la verdad que la experiencia de cara al entrenamiento
telemático ha sido bastante buena.
Hemos evitado muchos contagios
también en función del tiempo que tenemos todos, incluso los pacientes,
porque aparte de que hacen toda la vida normal que hacemos todos nosotros,
son pacientes
que también lidian con una enfermedad que la pueden llevar mejor o peor.
Entonces, en función del tiempo y de cara al beneficio de esos contagio.
La verdad es que es una experiencia bastante enriquecedora
y que ha tenido bastante buenos resultados y.
Y bueno, lo que hacemos principalmente una vez que hacemos evaluación inicial
muy bien al paciente a poder tratar con esa percepción subjetiva del esfuerzo.
Nos presentamos con ellos en
una reunión Timms o Google o donde
donde nos encontremos con ellos y ellos tienen
de manera síncrona e individualizada su sesión de entrenamiento.
Es decir, no es un vídeo que le ponemos y que él va haciendo un poco como puede
copiando, sino que estamos con ellos, les ayudamos, le mostramos si hace falta,
les paramos y le volvemos a corregir si eso también es necesario.
Y también vamos valorando esa percepción para poder ir
aumentando la dosis o incluso disminuyendo la si fuese necesario.
Por por el momento en que estén en que estén pasando.
Estas son algunas fotos de entrenadores y pacientes
que hemos tenido en los últimos años
y la experiencia ha sido
muy buena de cara de cara al entrenamiento telemático.
Yo creo que es lo que os quiero transmitir con el entrenamiento telemático.
Es que no es una mala herramienta que a veces
parece que tenemos que estar presencial, porque si no nuestra profesión
no es una mala herramienta.
Lo que tenemos que aprender con el entrenamiento telemático
al final es a saber llevarlo y a saber cómo dosificar
detrás de una pantalla que no es no es imposible.
No podemos pelearnos contra el sistema porque porque el sistema es así.
Es decir, a nivel digital estamos avanzando a pasos agigantados
y yo creo que lo importante es poder
tener esa conexión con el paciente y tener las herramientas
suficiente que a través de una pantalla yo sí pueda dosificar y planificar,
independiente que de manera presencial se vivencian
muchísimas cosas de manera mixta, evitando a lo mejor la presencialidad.
Sobre todo en estas patologías sí que hay mucho beneficio.
También,
y por mi parte
creo que nada más gracias Tomada.
Bueno, gracias Margarita por la invitación.
Y bueno, pues nada, yo mi parte es más la la del gimnasio.
Nosotros como contaron tanto Margarita, como ven, empezamos en el Niño Jesús
entrenando al niño y era muy importante la parte de desinfección.
Como bien dice Tamara, ellos se contagian muy fácilmente.
Entonces nosotros teníamos que entrenar
a los niños de uno en uno, entre un niño y otro poder
decir eso con el comité encima pues cogió más importancia.
Y en los centros deportivos, en este, por ejemplo, en donde nosotros
tuvimos que poner un extractor de aire sanitario
para poder, para poder
asegurar o intentar garantizar que no, que no se contagien.
En cuanto a la planificación, bueno, en este caso
tenemos una paciente que venía a entrenar con bombona de oxígeno.
Pues claro, eso
al principio los entrenadores se asustan un poco.
Bueno, con un pulso así me hago una prueba de esfuerzo.
Con un test de fuerza
puedes ir planificando bien el entrenamiento y controlándola
siempre bien por percepción de esfuerzo, en este caso
por la intensidad a la que a la que está entrenando.
Otra de las cosas muy importantes conocer bien
la patología, no la fibrosis quística también se deshidrata.
Entonces es muy importante que durante el periodo de entrenamiento
estemos muy pendientes de ellos, no sólo ya de la técnica del ejercicio,
sino de cuidar estas necesidades que tienen ellos.
¿Y además, como contó Margarita antes,
no solo tiene un problema, es multi sistémica, No?
Nosotros nos centramos más en el pulmón porque al final la difusión del oxígeno
es importante, pero si vemos a la chica que está haciendo las flexiones
tiene una bomba porque es diabética, entonces nosotros también
tenemos que saber controlar qué intensidad puede hacer
según esos niveles de glucosa que tiene.
Y después una de las cosas que hicimos en el
en el Niño Jesús y que intentamos hacer con los adultos
que hicimos también un estudio con la Federación Española,
es el entrenamiento de los músculos respiratorios.
En general, todo el mundo se olvida de esto, de esta musculatura
de entrenarla, pero para una patología respiratoria es importante.
Vale, entonces, bueno,
pues hacer un entrenamiento específico de musculatura respiratoria también
también es importante y después centrarnos en qué objetivos tiene cada uno.
Evidentemente esta chica
que estaba haciendo flexiones, pues tiene unos objetivos al niño, vale,
o sea que está muy bien
que los queramos poner a todas fuertes, pero primero tenemos que preguntarles
qué objetivos tienen, hacerle una valoración y a partir de ahí
hacer la
planificación en función de sus necesidades y de lo que tengamos.
Si es a través de entrenamiento telemático, pues telemático
si tienen la opción de ir a un centro deportivo, ya sea municipal o privado,
pues tener en cuenta esto la desinfección y el cómo, el cómo entrenar.
Así que bueno, ahora les dejo a ellos que son los
importante también
un cuerpo y 1/4 parte de sus fotos de su vida y ya.
Pues bueno, lo primero daros las gracias como siempre,
porque creo que de esta manera
entre todos hacemos mucho y
es algo muy positivo para todo el mundo, para nosotros,
para, para los que nos escuchan y para hacer ruido.
Venimos a hablar un poco de deporte y bueno, yo no sé
hablar de muchas cosas nuevas porque no tengo, no tengo,
no tanto a nivel académico como como lo que me rodea,
pero bueno, de deporte al final sí puedo hablar
sobre todo de mis experiencias y yo siempre en mi vida un poco
la la llevo ligada al deporte y tuve la suerte de que cuando
cuando era pequeño en casa, pese a mi enfermedad en casa, mi padre
creía que el deporte le daba salud.
Entonces él fue un poco el que empezó metiéndome
el tema del deporte y siempre he vivido como mi vida, tres etapas,
la primera cuando era pequeño, más o menos positiva,
porque se encargan de ti y si tienes un padre medianamente decente,
pues va dentro de lo que cabe y tú te dejas llevar.
Y entonces vuelvo.
Ahí había deporte y había tratamiento bien hechos, más o menos, porque bueno,
se encargan tus padres y cumplen estrictamente con lo que les dicen.
Luego pasé una época muy mala, que es la segunda etapa de mi vida,
que es un poco esa época de adolescente que no te sabría decir muy bien la edad,
pero llegue cuando llega.
Es una época muy jodida porque nos convertimos en unos cabronazos sin quererlo.
Y entonces, bueno, ahí
me quité un poquito del deporte y fue la época.
Fue una época bastante, bastante jodida
porque la salud bajo muchísimo
y sobre todo lo relacionado directamente al deporte,
porque fue la época que más alejado estaba del deporte.
Y luego ya en la tercera etapa, que es en la
que estoy, en la que me quiero quedar,
pero con matices, eso me quiero quedar siempre en esta etapa, pero con matices.
O sea, hay que seguir evolucionando dentro de esa tercera etapa, pero
no necesito una 4.ª, me quedo en esta, la mejoro y así me vuelvo a gusto.
¿Y esa etapa?
Bueno, pues volví un poco el deporte, tomé un poco
las riendas de mi enfermedad, porque bueno, esto es una enfermedad
que la diagnostican de pequeño al final de la enfermedad es que cada vez
que lo vi lo hablaba con
el diagnóstico de enfermedad ya no es tan sencillo
y todavía, bueno, sigue siendo cuando a unos padres les dicen entonces
bueno, pues es un poco shock el general para la familia, la mía lo fue.
Yo era muy pequeño y no recuerdo mucho, pero bueno, me parece claro que no
en ningún tampoco, ya que que no son cosas que pasan, cada uno reacciona
como puede, ellos lo hicieron de la mejor manera posible. Pero
bueno, no me hagas caso, caso hay ciertos cambios
en general en todo y bueno, muchas veces los padres
yo soy padre, ahora comprendo muchas cosas, de hecho yo llevo muy bien la fe
porque, la tengo yo, si la tuviera mi hijo la llevaría mucho peor seguramente.
Y bueno, pues en ese caso,
en esa época cuando
muchas veces yo me di cuenta que que muchos padres pues,
pues a veces cuando lo cuentan de una manera a lo mejor menos lesiva o
bueno lo hacen como pueden.
El caso es que juntas eso, juntas la adolescencia, juntas
a lo mejor de exceso de protección que tienen.
Cuando eras pequeño y era un puto caos, todo total.
En mi caso no tiene por qué ser así en todos,
pero yo hablo de mis experiencias
y bueno, rompí con eso un poco, cogí las riendas,
leí un poco más de la enfermedad que fíjate
que ya llevaba toda la vida con ella y sabía bastante poco de ella,
no por culpa de mis padres, por culpa mía o por culpa de todos.
Un poco a lo mejor y.
Y nada, pues cogí un poco las riendas, volví al deporte y
bueno, empezó la cosa cambiar y bueno, empecé un poquito
a mejorar ciertas cosas y y a partir de ahí
ya he pasado por mil etapas, pues al final cuando estás saliendo de la adolescencia
cabrona te das cuenta que el deporte te va a ir mejor.
Pues ha habido épocas de todo, ni de tomarme el deporte
como prácticamente lo único y bueno,
lo he hecho fatal, he tenido lesiones,
me deshidratado a hasta que
yo le echaba toda la culpa a la enfermedad.
Yo creo que se me iba de un día
y hacía una barbaridad, no sé, diez, 11 horas de locura de esas que hacía yo.
Cuando ya te digo, sales de la adolescencia,
tienes una edad en la que dices me como el mundo,
ves que el deporte te funciona y hago deporte todo el que me veis y.
Yo decía hacía un gran esfuerzo, días de grandes esfuerzos, luego fiebre
malísimo, igual a todo el mundo.
Esto es por la FQ.
Y luego decíamos rarita que no la conocí hace tampoco muchísimo.
Ya estuve muchos años haciendo el bruto y ella me dice no, no, que tú
te deshidrata totalmente.
Yo digo que si esto toma, sales tú.
Esto es algo que cuando yo no puedo más me voy a mi casa,
que eso es lo que yo hace a sufrir un par de días ahí con la fiebre.
Y bueno, todo eso ha llevado una evolución
muy positiva, la cual estoy muy agradecido a gente como Margarita.
Siempre nombro a Margarita porque es con la que más trato tengo.
Tengo mucho
trato también, pero sentiros todos nombrados,
todos los que formáis parte de esto, porque va para todos.
O sea, yo caí ahí de rebote, fuimos al Congreso
FQ del 17 o por ahí, que era de los primeros congresos
que se hablaba de deporte específicamente, siempre había yo
fisioterapia, trasplantes, pues se metió el tema del deporte
y fuimos y ha sido una constante evolución y un constante aprendizaje.
Justo lo que decía antes Tamara, con lo que al final buscar ese
esa complementación entre entre el paciente,
que ya el paciente que ya le pone ganas al que ya no hay que vender,
que tiene que hacer deporte, ya lo ha comprado.
El deporte, pero al final no sabe como hacerlo.
Evidentemente sí
sabemos que salir y ponerte unas bombas y ponerte a correr el deporte, pero claro,
no sabemos si eso te viene bien, te viene mal.
Entonces esa compenetración entre profesionales y pacientes
creo que es lo que da el punto de al final te de calidad de vida,
que es de lo que se trata,
de que haya vida, de no dar mucha guerra, no darte guerra a ti mismo,
no dárselo a los demás y ir un poco compensado y todo eso,
pues ya te digo, ha sido una constante evolución,
hecho barbaridades que podría estar contando aquí
horas, pero he conseguido
en la última etapa más o menos,
no dedicarle todo el puñetero día al deporte, porque evidentemente al final
soy padre, es el marido, yo soy y amigos igual.
Cuando me dejan soy de todo.
Entonces
ha habido épocas que dedicaba mucho, mucho y me quitaba de muchas cosas
y ahora más o menos con toda esa ayuda,
con toda esa pérdida de miedo a joder, yo he sido de los que cuando era pequeño,
el de educación física, te decías voy a un rinconcito
que tiene fibrosis quística, no te vayas a hacer daño.
¿Y hemos pasado de eso a cólera que a que profesionales
como ellas que te dicen no, no, esto es así, esto
porque al final cuanto tiempo pasamos en el hospital?
Cada vez menos.
Gracias a Dios ahora vivimos la época de estas nuevas medicaciones
que no nos los han puesto muy bien,
pero aún así cuando no las teníamos, evidentemente pasas tiempo
en el hospital, que ingresos tienes, pero al final con un médico, con tu médico
cuanto pasa pasa muy poco, pero en cambio los enfermos,
cuanto tiempo pasan en colegios, en gimnasios, en un gimnasio
le dicen yo es que tengo fibrosis quística, diabetes, osteopatía, no sé qué,
no sé cuántos a muy la tabla y te miran y te dicen que más vale que te lo hagan.
Tu puta madre me dijo que trabajaba, entonces es así.
Y todo
esto es cojonudo porque al final, a ver, tienes esto ya vosotros
dais un poco hueco al que quiera dedicar su a eso y el que quiera decir
bueno, yo a este chaval le voy a asesorar y no me lo voy a cargar,
todo lo contrario, ya le voy a los otros a hostias.
Aprendemos.
Yo a golpes he aprendido, pero joder, si supiera
lo que hay con 20 pues pues yo que sé.
No era medallista olímpico, pero.
Pero casi. ¿Entonces?
Pues muy agradecido a todo lo que hacéis.
Sigo intentando aprender a diario,
estoy consiguiendo hacer menos deporte y estar muy bien de salud.
Estoy consiguiendo que que los baches, un poco de salud,
buscarles el hueco y no pensar que
que porque ya te digo que paso por deporte, por todas las etapas
tanto bici como correr, como como tema de pesas de gimnasio.
Al final todo va más
teniendo edades que en principio Coges una y cuando empiezas a hacer deporte.
Yo que era muy delgadito,
pues quiero coger masa muscular y haces el bruto y ves que son
y comes en exceso y y al final bueno, vas,
te van dando herramientas para para encontrar un punto
en el cual estés a gusto, puedes dedicarte también a otras cosas y
y sobre todo tengas calidad de vida, que yo creo que de lo que se trata.
Y luego bueno, si te quiere dar
algún capricho va a alimentar tu ego y apuntarte a alguna barbaridad
de alguna cosa muy muy gorda de deporte de la edad, que ya no estoy en esas
y voy a seguir una copa, me la compro y no voy a buscarla.
Humberto, recuerda cuando te apuntaste a la Quebrantahuesos.
Sí, sí, bueno, esa no era la verdad, que es una carrera que la
tengo muchas ganas, la tengo mucho cariño y la preparé muy muy muy bien.
La preparé muy bien, fue muy bonito.
La preparación ya me pilló, fue la última acabando la anterior,
la que suspendieron por calor y ya me pilló con algo de herramientas.
Ya me pilló bien.
Y bueno, al final el día que cargue la bici me duché para salir.
Cancelar.
La cancelaron por calor y por no hablar del calor que había hace dos años.
Y claro, en Irak.
Y bueno, al final no la hice, pero bueno,
no pasa nada porque a lo mejor la vuelva A0A lo mejor no me importa.
Estuvo bien la preparación del entrenamiento,
estuvo muy bien, le dediqué muchas horas y.
Se preparó para la final.
Sí, sí, sí, sí, sí, estaba muy bien.
Sí, sí, sí, estaba muy mal.
¿Y lo último que te pasó con el nuevo medicamento?
¿Cuando todas las fábricas te querían quitar eso?
Sí, bueno, son cosillas que el primer día estaba muy mal.
Eso un día a llegar a la consulta lo hablábamos antes.
Está bien.
¿Y a lo mejor, claro, tú me preguntas qué tal, cómo vas de deporte?
Y me lo dices mucho.
¿Qué tal, hombre, cómo va el deporte?
¿No estoy haciendo nada, Hice nada, que es que has hecho esta semana?
Salí a correr cuatro días.
Nada que veo claro.
Para mí dedicarle media horita, no hacer nada
y entonces no se puede llegar a hacerme la analítica,
que es que no recuerdo porque no sé si hice mucho o poco, pero salió aquí
la cosa esa de lo de los músculos que te puede dar un infarto o te puedes morir.
Yo que hace gracia al. Tiempo que.
No sé qué cojones
me dijo que que iba a explotar y digo que acaba de explotar.
Sí, estoy de puta madre.
Y luego resulta que eso hay que medirlo de otra manera.
Hablé con ella lo de magisterio a ver qué pasa.
¿Lo vais a quitar al deporte?
Pues tiene la medicación. A tomar por culo de aguante.
Pues sí, ahora me quitáis el deporte, ya me jodéis,
pero lo vas a encontrar hace poco.
¿Igual no sé si haciendo el bruto o no, pero de repente
noto angustia que aquí en la ingle que ha pasado aquí?
No sé qué será un ganglio que se llama inflamado de dónde
ella me dice nada, que te has hecho una hernia ahí mejor.
Yo me tiraba con todo lo que hacía, me tiraba corriendo en el impacto,
me tiraba y como que me dio un bajón
de los que a lo mejor en esa etapa ha ido la adolescencia.
Me pasa eso y se bien, pero al final me duró muy poquito
porque hablé con Margarita. ¿Qué puedo hacer? ¿Qué no puedo hacer?
En diez días estaba entrenando más o menos al mismo nivel, pero con distintos
ejercicios, con distintas intensidades y estoy súper contento.
Incluso barajé esos primeros días de tal, barajé,
fui a un médico privado y a ver qué tal si hernia
y el hombre me dice yo soy cirujano y las hernias estas se curan con cirugía.
Escucha, te que te operes ahora
5000 y ostia cinco extremos.
No se cuando digo digo bueno venga
lo que
sea vuestra y tal, pero ya enseguida hablé con Rosa.
Oye, operarte mejor en la princesa cuando te toque y vas adaptando el ejercicio.
Hablé con ella y estoy encantado.
Ya cuando me opere operaré, cuando me toque como
todo cristiano y y bien, me voy adaptando.
Pero claro, esa adaptación a todos estos escalones, por así decirlo,
te pone la vida a todo el mundo, sea no por tener fibrosis quística.
Sí, yo siempre lo digo,
yo tengo fiebres digestiva y a mí me llaman enfermo porque tengo una hoja
que pone que soy enfermo dos o tres, las que tengo o cuatro
un montón, pero yo no me siento así.
Yo cuando veo la tele hubiera ganado 100 metros lisos y una pierna.
Joder, que yo mato.
Este tío es un ejemplo a seguir.
Yo siempre digo bueno, este tío nació sin pierna
o sería una horterada en el coche con 18 años y la corta.
Yo si nació sin piernas le quito valor.
Yo tengo fibrosis quística desde que nací, no sé vivir sin ella, no soy gilipollas.
Si viene un tío con una varita y me la quita, quítamela.
Pero yo nací con ella y final la he hecho una forma de vida. La
han pasado desde una enfermedad a una forma de vida.
Mi vida está condicionada, pero no negativamente,
que era cosas negativas pero que intentó dejar de lado.
Al final tiene muchas positivas para la fibrosis quística.
Siempre lo digo como de broma y no lo sé si es real lo que digo.
Pero yo soy un tío súper inquieto y siempre lo vemos.
No tengo que irme, así que estoy cada día
35 millones de drogas y no las he probado porque no ha frenado siempre.
Es que esta es la primera vez que voy a morir.
No voy a drogarme.
Entonces es un poco caricaturizando, pero para que me entendáis,
creo que más o menos se entiende, aunque sea muy bruto hablando y tal.
Creo que lo que digo se entiende, entonces pues he intentado sacar lo positivo y
y bueno, como todo el mundo, tenemos baches y tenemos escalones.
Quizás si te pones un poquito más que una persona que no tenga
físico y siga, vale decir probablemente un poquito más, pero
bueno, nosotros al final no lo sufrimos tanto.
El paciente de fibrosis quística lo que pasa jodido
hasta que asume su enfermedad, coge las riendas y ya está.
Luego los que siguen pasándolo jodido
toda la puta vida son los que tenemos alrededor.
Nuestros padres, nuestros hermanos, nuestros que les cuesta más
y lo y lo llevan por lo menos en mi caso.
Sigo diciendo en mi casa habrá padres que lo lleven de puta madre, pero por ejemplo
yo, mi madre siempre y a mí me da pena porque no me sirve.
Vivo independiente, tengo un hijo, lo doy por saco.
Yo que sé. Tendría que estar supercontenta.
Ella siempre la queda ahí.
El mi hijo, la fiebre digestiva, la que hay algo,
ese talento de que al final nosotros tenemos la parte guay de la enfermedad.
De hecho, yo todo lo malo que entre por la puerta de mi casa, que me venga
si le viene a mi mujer o a mi hijo.
Ya no soy el valiente que está aquí ahora hablando
ya yo las cosas más pa mi que ya me apañaré.
Con lo cual con esto digo que
es una enfermedad muy grave.
Por supuesto no hay que quitarle,
pero creo que el mensaje que tenemos que lanzar es ese.
¿Creo que gente como la que hoy está aquí reunida
nos hace la vida más fácil y tenemos que estar agradecidos
y tenemos que trabajar en que compañía
y tenemos que contarle nuestras sensaciones
y tenemos que también como pacientes hablar y decir pues mira
porque ayudamos a que otros pacientes ayudamos?
A que profesionales como vosotros que estáis en el futuro sepáis
tratar y sepáis, porque al final yo creo que todos pasamos un poco
por lo mismo, guardando un poco las distancias
y cada uno somos de una manera, pero todos pasamos por lo mismo.
Hay gente que lo tiene un poco más complicado, gente menos,
pero bueno, al final una actitud buena
hace que todo vaya mejor.
Evidentemente a una persona deporte
lo puede llamar en una maratón y otra persona es deporte, lo pueden andar
20 minutos y le va a proporcionar el mismo beneficio.
Pero todo eso tiene que estar acompañado porque
por desgracia no nacemos sabiendo, entonces tiene que estar acompañado.
Y yo que he vivido esa época de tanto miedo al deporte de prohibición
médica, el deporte ya se vuelve pequeño.
El único que me sacaba a hacer deporte era mi padre y mi abuelo me decía
que me iba a matar y así es literal, pero Si viene el niño, viene el.
Niño blanco.
Entero que hace así y aliñar la ensalada.
Digo vas a cargar.
Este niño se llamaba el niño salao.
Hombre, que lo somos.
Bueno, pues nuestra propia
jornada, que muchas gracias a todos y a todas.
Indurain.
Que es un gran ciclista.
Que ahí mira las tres generaciones jodiendo.
Aquí el abuelo.
Y esta y esta, esta está muy graciosa, esta fuimos a andar.
Pues ese es un primo mío mayor y ese de ahí es el primo pequeño
que también es cabrón delante de nosotros y fue Madrid
Naranjo de Bulnes, Madrid
40 o tres, 40,
40 horas o menos estrés, sea conducir,
subir, dormir, escalarlo, bajar,
conducir y casi tiene 40, 30 y tantos recuerdos de esos días
que luego estoy con fiebre deshidratado.
Y bueno, ya se nos han robado las redes.
Si ahora ya esta gente me ayuda.
Al principio no quería esas primeras.
Alguna de esas debe ser de las primeras de Alicia.
Digo Margarita, no se si me vais a sacar alguna cosa que vais a decir que no haga
deporte, que sois unos matasanos y luego quiere decir que no has oído
que tu gente esto y bueno, a lo mejor era más reacio al principio.
Vamos a ver, Juan Carlos, que es mucho más joven que Humberto y nos va a contar
la experiencia médico del ejército.
Buenas, yo soy Juan
Carlos Ibáñez y nunca he hablado en público.
Es la primera vez y os voy a contar un poco
de mi experiencia con el deporte.
Yo desde que era pequeño he estado gordo.
No siempre me ha dado vergüenza decirlo y tal.
La foto de medio y la derecha de todo
se ve como antes de empezar un proyecto,
cuando yo era más pequeño, cuando nací
junto a mi hermano, a mi padre
le dijeron que no íbamos a salir adelante, que íbamos a tener chepa,
que de los 15 años no íbamos a pasar
y y más adelante
al 2019 más o menos.
Gracias Margarita.
Nos concedieron un estudio de tres meses
haciendo deporte con una intensidad alta.
La verdad.
Después de terminar el
el estudio, el último día que fuimos a entrenar
hicimos cuanto peso a una repetición la RV.
Cuando yo tenía 14 años, creo que tenía
entrenando en el
en el gimnasio de la Universidad Europea
la gente se quedaba flipando porque claro, un niño con 14 años
levantando casi 300 kilos en la prensa
y no era normal, medía uno 20.
La gente no lo veía bien.
A raíz de ahí
terminamos el estudio y gracias a mi padre,
que se juntó conmigo y nos apuntamos al gimnasio para continuar
el proyecto,
Siguiendo, siguiendo, no paramos de entrenar
y vi que yo me gustaba esto y que veía buenos resultados.
Yo sabía que si me esforzaba más podía conseguir mejores resultados.
Todo se lo debo.
Gracias a todos, todos los agradecimientos.
Es gracias a mi padre,
que es el que siempre ha estado ahí luchando por nosotros
y a mi madre y a mi familia
que es y a todos y a todo mi entorno.
Siempre me han apoyado con mi enfermedad
y me han apoyado en todo.
Cuando
una temporada, hace dos años,
yo empecé el instituto por la tarde y no podía entrenar con mi padre,
pues ya tenía que empezar a hacerlo yo solo.
Desde entonces no he parado nunca de entrenar.
Desde que terminó el proyecto vi muy buenas mejoras,
subió nuestra calidad de vida un montón y yo no quería parar eso.
Y a día de hoy sigo esforzándome y no voy a parar
hasta dar el máximo de mí.
Hace un año nos concedieron
un medicamento llamado Cartel que nos ponía.
Nos dijeron que nos podía sumar un 20% más de nuestra capacidad pulmonar.
Para nosotros, para mi hermano y para mí, es
es una noticia y todo mi entorno, mi familia.
Fue una de las mejores noticias que nos han podido dar,
porque aquello nos iba a cambiar totalmente la vida.
Y así pasó.
Un año después de tomar este medicamento.
Dio la casualidad que yo sigo entrenando
y y noto
que ya me siento con mucha más energía.
Tengo un físico que yo siempre he deseado de pequeño y y espero
seguir así y espero mejorar las cosas a Margarita y a todos por estos estudios.
Daros las gracias también por escucharme
y quiero terminar con una frase que tengo
yo en mi biografía de Instagram que es Crea tu cuerpo
y no hay ningún obstáculo que te
te impida a dar todo por lo que tú quieres.
Yo por ejemplo, tengo una enfermedad
y y no para de luchar.
Yo pienso que no hay ningún obstáculo para para ponerlo al 100% de ti.
Y muchas gracias,
pues.
Estamos llegando ya
a finalizar esta jornada.
Vamos Ahora si queréis hacerles unas preguntas
en concreto sobre todos los que vais a ser futuros de
lo que es la
física, vais a dedicar a todo esto porque el futuro está ahí.
Y. Es muy tozudo.
Cuando hay que hacer unidades gastaremos las, pero la sociedad
lo demanda y el futuro viene próximo y vosotros vais a ser el futuro.
Si queréis hacer preguntas, aprovechando que tenéis aquí
unas grandes profesionales
y los pacientes que han visto
en el ejercicio algo fundamental para su vida, hablemos un poquito.
Tú preguntas para esta mesa
para después darle el paso a la Federación si se vais a hacer alguna pregunta
más y ya irnos a hacernos
alguna pregunta.
Sí, a ver el tiempo.
Pero yo quería felicitar a la doctora para que estemos los dos casos.
Seguimos trabajando como puede, diferente
o por parte,
para que trabajar con vosotras si están dispuestos.
¿A que les ayudaran?
Bueno, yo en mi experiencia por ejemplo
cuando con la tesis doctoral en el 2009 creo que fue
los médicos decía lo mismo, lo que decían que había que entrenar,
pero ahí estábamos los días y no se daba a nadie.
Nos costó mucho porque pasaron de prohibir como argumento en ejercicio a
que hacemos una no profesional, a decirle dónde vamos, a entrenar, a ver qué pasa.
Entonces, el primer año es verdad que nos costó mucho, entrenamos
creo que a cinco, pero después empezó el boca a boca
y tuvimos que parar un poco porque no teníamos capacidad
de coger a los niños con la desinfección
y la planificación que yo llevaba,
pues eso siguió avanzando con nuestro proyecto, con la Federación Española
y ahora, por ejemplo, la Asociación madrileña tiene una cuenta de ejecución
de ejercicio físico y que ahora ya no busca directamente, o sea, ya
el boca a boca va funcionando.
Ellos, como con han contado, se encuentra mejor
y ya llegan ahora mismo nivel no supieran y ya lo primero que se preguntan
si pueden hacer ejercicio, si pueden entrenar,
si hay expertos en ejercicio, entonces bueno,
yo creo que en estos últimos años en, los 17 años que llevo ya en el niño,
eso puede decirnos ahí van los del chándal a ver qué es lo que hacen
y dicen oye, son las.
Faldas de mamá, parecen el a los.
Locos.
Era muy bueno con el chándal y ahora ya nos llaman de todas las edades.
Incluso a los padres no les interesa.
Me dicen el tipo va a entrenar, o sea que
que en eso sí se ha cambiado bastante la cosa.
Se dedica a preguntar también.
Bueno, es que se ha hecho mucho
la forma de hacer deporte y a mí me parece
que hay que cambiarlo
ya de paso, Demás está prohibido porque hay eso.
Tampoco eso de tener a uno.
Pero bueno, bueno, pues al número adulto
lo que hay que contar es un poquito más al médico pareja.
La consulta.
Muy bien.
Bueno, al centro ya da más.
Sí, yo creo que no lo tenemos aquí.
Eso es.
Sí, sí, yo bueno, es verdad que yo
vine detrás un poco de la experiencia que tuvo Elena, porque cuando yo
empecé en el Niño Jesús, ahora con los niños con asma de Vero
nos esperaban.
Es verdad que todavía era como venir con cuidado
a ver si vamos a decir algo que no haya que decir,
a ver si vamos a desordenar más de la cuenta.
Pero hoy día nos reciben lo que dice Elena, o sea,
ya no hay ningún problema, nos busca, hay tantos.
Y es verdad que lo vivía un poco mal, ya estaba el camino hecho.
Entonces es verdad que nos buscan.
Yo lo único que quería recordar vosotros estaba con Fernando,
que bueno, también
algunos niños con vosotros coincidí días puntuales
porque tenía otro niño y fue como han cambiado.
Es que yo se lo estaba mirando la foto y cuando te vi la foto de pequeño
dijimos que si yo estaba contigo haciendo el RM contigo también.
Sí, sí.
Entonces bueno, que en eso un poco, que al final para nosotros
es igual de gratificante verles, cómo van cambiando, como han cogido el gusanillo.
Es verdad que eso hay gente que no, que directamente no, pero,
pero en general
la experiencia, por lo menos yo creo que puedo hablar por las dos, es de al final
con eso, con un buen hacer a la gente le demuestras que realmente beneficio ellos.
Que bueno que encima sí, sí, cuando son pequeños lo puedes hacer
divertido o lo puedes hacer ya un poco más lúdico y tal.
Al final enganchan así, solo eso.
Así que nada, es una tableta menos.
O sea, vosotros vivís en casi toda la sociedad
muy relacionado con el deporte, pero queda muchísimo por hacer.
Pero no, ya lo digo
en enfermedades que da muchísimo placer en los propios trabajos.
Y esto es así.
A mí me ha pasado y puede sonar poco bruto.
Y en tu trabajo, claro, pero pasa.
Me ha pasado llegar un lunes alguien con resaca y jodido
por haber estado pasándose de beber y de todo el fin de semana
y los compañeros como
que vamos a cubrir del nudo final de ir y vienes tú, de hacer una Ironman
y te dicen que quieres dejar de hacer el gilipollas y trabajar
entonces
en vuestra visita a la sociedad, todavía al deporte, pero encima acabamos
consiguiendo joder cuando vaya la misma gente haciendo deporte el domingo
por la mañana que las discotecas el sábado por la noche estaremos empate.
Pero de momento el deporte está todavía reñido en muchísimos esferas sociales
hay muchísimos, pero creo que queda mucho por hacer.
Estas cosas ayudan.
Cuando alguien dice oye, que hay que hacer deporte, da buena sensación.
Es que vivimos mejor, que lo que pasa es que la gente
que no ha descubierto esa sensación no se lo cree.
Claro, tiene que hacerlo, pero queda muchísimo.
No creo que queda mucho.
Quizás en estas habilidades y tal como ya se demuestra
y se ve que el que hace deporte está tremendamente distinto de salud,
que no lo hace el padre, los empujan a que hagan
y lo apoyan, pero al final lo tienen peor.
La gente que no tiene remedio, porque en caso de que el deporte
tenga que dar alguna.
¿Pero volviendo a la wiki y ahí no pasa nada,
sabes que era mucho más importante quedarnos?
Fuimos haciendo
alguna pregunta más.
Adelante, una curiosidad
porque hablabais de que
puede haber deshidratación debido a la humedad
y que hay que controlar los efectos
mediante métodos como la percepción de esfuerzo subjetivo.
El nivel de entrenamiento.
El nivel del esfuerzo, el entrenamiento y cómo determina.
Es para cada. Entrenamiento que les hacía y.
El nivel después de que si
a poner que es lo que lo determina.
Voy a intentar ser muy breve y no entrar ahí porque podemos estar un rato
hablando de esto, pero a ver si es que todo va en la valoración inicial.
O sea, es una
valoración inicial bien hecha, donde con los objetivos
que tenga ese paciente o ya sea cualquier persona sana.
Al final esta teoría del entrenamiento da igual para quien sea,
con esa valoración bien hecha yo determino un punto de partida
y tengo mi punto de llegada, o por lo menos a corto plazo,
mediano plazo, lo que necesite determinar y a partir de ahí ir planificando.
Vamos, lo que llamamos entre entrenamiento,
la planificación como tal.
¿Pero y la decisión?
Decido como va calculando la dosis.
Al final es en función de eso, de lo que valoras que te vayan dando
esas pruebas,
de la inicial que vas haciendo entre medias,
que vas viendo como coge más peso o como algo mejor.
Ese peso le queda grande y tiene que ir hacia atrás.
Al final es individualización del entrenamiento y conocer muy bien
la fisiopatología de la enfermedad antes de empezar, porque tú
ahora te hemos dicho que se solapan, pero realmente tienes que conocer por qué.
Y sucede porque es el receptor
FTR es un receptor de cloro
que lo tienen dañado y hacen que pierdan sal.
Entonces le sale la sal, arrastra el agua
por decía él que se quedaba blanco al terminar el ejercicio.
Entonces tú esos detalles de la enfermedad de cada una de ellas,
que da igual que sean enfermedad pulmonar, fibrosis quística, época, asma,
bronco, bronco espasmo inducido por el ejercicio,
tienes que conocer por qué sucede y poner a ese suceso una solución.
Si en el suceso de la disfunción muscular
sabes que ocurre porque tienen un problema con el ATP
o la creatina, tendrás que hacer
una recuperación mayor,
cosa que no es quitar el ejercicio, sino adaptarlo
a continuación.
Presidente Juan da Silva, presidente
de la Federación Española de Fibrosis Quística, que nos ha apoyado
desde 2009, que nos dio la beca
Pablo Motos hasta el momento actual,
siempre con sus cartas apoyo sus cartas de apoyo
al Instituto Carlos Tercero, a todos los lugares donde aparecemos.
Nosotros tenemos las cartas de apoyo de
este Gran Presidente, que está haciendo mucho por la,
por la patología, por la investigación y por poner en valor el ejercicio.
Os dejo con.
Muchas gracias Margarita
y muchas gracias también a la Universidad por permitirnos estar
aquí también con vosotros para por un poco
para ver esta realidad.
Nosotros, como bien comentaron la doctora,
los propios pacientes de fibrosis quística, pues vivimos un momento
en el que se nos decía que el niño tiene una enfermedad respiratoria
que puede tener problemas a la hora de hacer esfuerzos,
que no hiciera esfuerzos ha de repente
romper todos los esquemas
y un poco pues prescribir ese ejercicio físico.
¿Pero qué ejercicio físico?
No a todo el mundo le vale ese ejercicio.
¿El mismo físico, ya tengas una patología o no?
Y teníamos que
investigar desde la Federación lo que es.
La parte de investigación siempre se ha apoyado y conocimos a Margarita,
nos presentó su proyecto en su momento
y se fue el inicio de todo, de toda esta realidad
que a día de hoy, pues ya no es solo el
prescribir el ejercicio físico, sino que ya hay una evidencia
detrás clara de qué ejercicio
físico es el adecuado y cómo se debe de hacer.
Como bien enseñaba inicialmente, ese protocolo que hay que hacer
de cara a esta patología, que hay que ir haciéndolo con otras patologías.
Pero bueno, en fibrosis quística ya lo tenemos con un protocolo
establecido para poder trabajar.
Para nosotros es importante el romper esta brecha.
Tenemos que hacer algo desde la Federación un poco
para conseguir que que
esa mentalidad que todo el mundo tiene, porque ya en el colectivo en general
el 70 mismo saludo es un problema que tenemos la sociedad en general,
más aún si hay una patología que te va a dar la excusa perfecta
para no hacer ese ejercicio físico, que ya la población en general tiende
a no a realizar, pues teníamos que hacer un
un programa,
incentivar al colectivo de alguna manera
y quisimos hacerlo
desde la otra, desde el otro punto de vista, es decir,
realmente el colectivo de fibrosis Quística es un colectivo
que sabe optimizar su tiempo porque le hace falta ese tiempo para hacer
su día a día, porque aparte del día a día que hace población en general,
buscan esos momentos para cuidarse y uno de los pilares
que teníamos que tener dentro de lo que es la antigua terapia, la fisioterapia
y la nutrición,
pues era ese ejercicio físico y queríamos poner de manifiesto
que podíamos donar, donar esas ganas, poder
conseguir esos objetivos que desde el colectivo
se hacían y se están haciendo.
Deciros Que que el colectivo de por sí
suele tener una.
Abocarse en el paso del tiempo a la necesidad.
Muchos de los casos de un trasplante pulmonar.
Ese trasplante pulmonar muchas veces es clave.
El estado físico con un estado
muscular bajo, pues
es muy problemático a nivel de recuperación
e incluso de supervivencia a ese trasplante pulmonar.
Y era básico el que el que ese fomento de ejercicio
físico diera esa oportunidad.
Entre este camino que fue los inicios,
el objetivo de conseguir que las personas cuando llegaran
a esa necesidad de trasplante pulmonar, estuvieran físicamente
acordes a lo que
realmente necesitaban los profesionales o médicos para esa recuperación.
Pues vino otra línea de investigación que consiguió
que gracias a los moduladores que no curan la enfermedad,
pero sí que corrigen químicamente este problema que tenemos
a nivel de CFT a nivel celular,
ha venido a una mejorar aún más la calidad de vida de las personas.
¿Por qué?
Pues precisamente por
la práctica del ejercicio físico va a ayudar a mejorar
todo lo que es el aclaramiento pulmonar, va a mejorar su calidad de vida
y a día de hoy, como veis, hay un cambio
significativo y
muy grande con respecto a aquí.
No tenemos una foto de antes y el después del
de los tratamientos moduladores, pero seguro que si los tuviéramos
se vería de algo de forma muy patente, muy poquito tiempo,
pues la capacidad muscular que recupera es muy grande,
pero siempre y cuando haya ese hábito de ejercicio físico en la propia persona.
Nosotros
hoy nos han pedido que mostráramos un poco lo que habíamos hecho de cara
a ese momento dentro del colectivo y que al mismo tiempo
ayudar al colectivo en general de la población
y es nuestra campaña de concienciación donante de ganas.
Poco iba relacionado con la parte de
de la donación de órganos y al mismo tiempo las ganas que tenían
que tienen las personas con fibrosis quística de disfrutar y vivir la vida
que les queda y que tienen a lo largo de ese trasplante pulmonar
o a lo largo de este tratamiento que hay
ahora mismo y que les está prolongando.
Pues esa es la esperanza de vida.
Es que como podéis ver esto fueron varias infografías que fuimos
presentando en dentro de la página web
de la Federación, en donde se podía
poner de manifiesto que apenas el 2% de los niños
con figuras estadísticas cumplen las recomendaciones mínimas
que se establecen por parte de los profesionales.
¿Para que?
Para tener una calidad de vida adecuada y que además ese ejercicio
tiene que adaptarse a la persona
y a las condiciones específicas de cada persona en ese momento.
Entonces es importante hacer
es esa, esa previo,
ese control previo de cuál es el estado de la persona en ese momento
y que canalizar y orientar muy bien lo que son las necesidades
y esos ejercicios y esos programas para que la persona
lo pueda hacer con seguridad y sobre todo con
con un buen hacer que no le pase lo que decía Humberto de hacer esas animaladas.
Pero bueno, esto es, tengas patología o no tengas patología,
creo que debemos de hacerlo todos, coger las zapatillas y venga
ponernos a hacerlo todos a lo bruto, porque al final
acabaremos haciéndolo mal. ¿No?
La idea.
Bueno, pues como os comentaba,
tenemos unas rutinas, unas cargas específicas de cara
al colectivo de cuidados y que además teníamos que añadir
ese ejercicio físico y además teníamos que pensar
en que veníamos de muchos años diciendo todo lo
contrario, diciendo oye, como decían Berto en el colegio,
te aparto, no hagas muchos esfuerzos, no vaya a ser que te te
te quedes sin oxígeno y tengamos que llamar a la ambulancia.
Entonces ese tipo de cosas hubo que romperlas, como con experiencias,
con vídeos grabados por las propias personas
que estaban realizando el programa y bueno,
pues recogimos en la web varias
vivencias y bueno, un poco
lo que venimos haciendo era este vídeo que sirve aquí.
Es gratis, cosa que
quisiera hacer
ahora mismo.
Sí, fatal la espera no os lo contaré,
pero fue gratuita.
Si tienes
que poner un vídeo
de cinco
capítulos
he de sacar algo para rato.
Bueno. Es bueno.
Por fin
decir.
Bueno, se oye muy mal, pero bueno.
¡Hola! Menos mal que lo pone abajo.
Maca despierta más fuerte y despierta
otro tipo
de lucha que es dura.
Bueno, si ponéis en la web
de donante de ganas se lo recojo.
Con el audio muchísimo más.
Hay unos testimonios muy chulos. Sí.
A ver, os recomiendo que entréis en la página web
que dice lo que es la campaña de donante de ganas.
Y bueno, pues aquí vais a ver lo que es la vivencia
de las personas con fibrosis quística en la práctica del ejercicio físico.
Lo que era, lo que era su vida antes y su vida después.
Con esa, con esa, con ese hábito ya establecido y
este.
Esta campaña
ha tenido un gran impacto,
como podéis ver 300.000 personas.
Ya, ya llegado a lo que es la campaña,
ha habido interacción, bastantes interacciones, ha estado compartido
y comentado por cerca de 2000 personas, se ha reproducido este vídeo
más de 190.000 reproducciones y bueno,
lo que buscábamos
se consiguió de cara a que hubiera esa mayor concienciación
que también comentaba Tamara y que decían que
que efectivamente hubo ese salto,
esa necesidad de estar parados, de que nadie venía a
a la sala a hacer ejercicio, a de repente verse sobrepasados.
Y esto es uno de los objetivos también.
Lo que es la parte de la comida ayudó a romper también la barrera,
porque uno de los principales
problemas con los que nos encontramos en nuestro colectivo
es el juntar a personas, a personas configuradas
en ambientes cerrados y aún por encima,
más si tienen que compartir aparataje, en donde se suda, en donde se pueden
transmitir gérmenes.
Y es lo que ha venido a ayudarnos también un poco, lo que es la pandemia.
Esa explotar estas nuevas tecnologías
a buscarnos la manera de continuar haciendo ejercicio físico,
evitando la problemática de infecciones cruzadas que suele
tener nuestro colectivo y que a día de hoy es una de las principales handicaps
que tenemos de cara a hacer cualquier otro tipo de actividad,
incluso estar aquí en la sala, generar sus problemas
y tenemos que llevar unos determinados protocolos.
Entonces el el hecho de poder hacerlo de forma online
solucionó problemas en otros sitios como como os
puedo decir que en Galicia que es de donde donde yo resido,
pues lo hacemos de forma mixta, hacemos online y también van al domicilio
y hacen el ejercicio físico dentro del domicilio de la propia
y son maneras de llevar
el hábito del ejercicio físico a la persona, independientemente
de los problemáticas que pueda tener de cara a un estándar
general de un gimnasio que no se pueda establecer
o haya que hacer determinados protocolos que que muchas veces
son complejos de establecer.
Y aquí en este caso,
una de las principales problemáticas
que tenemos dentro del colectivo es que necesitamos profesionales.
No tenemos el
personal suficiente para poder cubrir
esta necesidad que tenemos dentro del colectivo.
Y ahora más.
¿Por qué?
Porque los tratamientos correctores lo que hacen es que
la persona se encuentre con más energía,
se encuentran mejor y demandan.
Está este ejercicio físico de forma más frecuente
y necesitamos que
haya profesionales capacitados
y que tengan ese conocimiento, ese expertise para manejar la enfermedad.
Y a día de hoy
tenemos que
buscar a veces la vida y nos encontramos con que a veces
la gente se pone a hacer ejercicio de forma totalmente
des monitorizada y eso al final puede generar problemas.
Entonces tenemos, estamos en esta situación,
en una situación de cambio, en una situación de cambio para mejor,
pero también una situación en la que necesitamos que
el colectivo profesional también reaccione
y cubra esas necesidades que a día de hoy no están del todo cubiertas.
Y bueno, pues
muchísimas gracias por vuestra atención y esperemos que.
Si el ejercicio físico se ha cumplido también en la realidad tenemos otras.